El pasado mes de septiembre dimos la bienvenida dentro de nuestra Federación a FUNDEM, una entidad sin ánimo de lucro que dedica sus servicios al mejoramiento de la calidad de vida y bienestar de personas que han sido diagnosticadas con enfermedades crónicas de alto costo como esclerosis múltiple y otras enfermedades […]
FUNDACION COLOMBIANA PARA LA ESCLEROSIS MULTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES-FUNDEM Leer más »
En el marco de la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa, Debra Colombia realizará el III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal, del 26 al 29 de Octubre de 2012, donde se reunirán en Bogotá 44 de sus beneficiarios. Quienes recibirán atención médica altamente calificada puesto que éste año contarán con
III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal Leer más »
Este articulo fue publicado por la Revista Andoviajando Diosa Bedoya es una joven paciente de Ataxia de Friedreich que vive en le Occidente de Bogotá, quiso compartir con nuestros lectores su experiencia viviendo con algo que según ella a pesar, de su gravedad- no es una enfermedad sino un trastorno. Y qué es la Ataxia
Historias de vida: La Ataxia o la lucha por no dejarse vencer Leer más »
Durante los días 2, 3 y 4 de noviembre en el Hotel Xue Sabana de Cajicá, las 23 organizaciones pertenecientes a la FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS “Fecoer”, nos daremos cita en EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS para socializar los principales aspectos legales, sociales y comunicacionales que encierran la gestión de Fecoer, frente a los actores
Juntos estamos caminando hacia la visibilización de las Enfermedades Raras en nuestro país y eso queda demostrado con el número de asociaciones que se unen mes a mes a la Federación. Durante el mes de septiembre la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades “FUNDEM”, La Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo “ACPEIM”
Fecoer crece mes a mes. ¡Ahora somos 23 Asociaciones! Leer más »
ACOLPEH, es la nueva Asociación que une a este movimiento por visibilizar las Enfemerdades Raras en nuestro país. La Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington “ACOLPEH”, nace a raíz de experiencia propia de varias familias, con el fin de agrupar a los familiares y pacientes de la Enfermedad de Huntington y desarrollar programas integrales de asistencia y ayuda
ASOCIACION COLOMBIANOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON- ACOLPEH» Leer más »
Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.
Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
Las personas que padecen leucemia, linfoma, mieloma múltiple, así como algunas enfermedades genéticas que afectan la sangre, son quienes con el tiempo y según el estado avanzado de su enfermedad necesitan un trasplante de células madre y médula ósea, para saber más acerca de este tema el próximo viernes 21 de septiembre, se llevará a
Tercer Simposio Internacional de Trasplante de Células Madre y Médula Osea Leer más »
El pasado 6 de Septiembre se reanudaron los encuentros de pacientes de porfiria y sus familias en Medellín, convocados por la Fundación Colombiana para la Porfiria, como continuación de las charlas formativas sobre esta enfermedad.
ENCUENTRO DE PACIENTES PORFIRIA MEDELLIN Leer más »
Organiza: ACEMVAL – Asociación Científica de Estudiantes de Medicina de la Universidad del Valle Fecha: Viernes 28 de Septiembre de 2012 Apoyado por el Grupo de Investigación en Malformaciones Congénitas Perinatales y Dismorfología – MACOS de la Universidad del Valle
III Simposio ACEMVAL Genética Médica: Una mirada hacia el futuro Leer más »
