El Instituto de Investigación en Genética, Nutrición y Metabolismo de la Escuela Colombiana de Medicina de la Universidad del Bosque se complace en invitarlo al I Simposio Colombiano de Tamizaje Neonatal y Diagnóstico de Errores Innatos del Metabolismo.
I Simposio Colombiano de tamizaje y Diagnostico en Errores Innatos del metabolismo Leer más »
«La equidad comienza por casa» CONTEXTO Las asociaciones y fundaciones se dividen entre aquellas que pueden acceder a recursos y oportunidades y otras que no, dependiendo de la patología o grupo de patologías que cubran. La mayoría no tienen la suficiente fortaleza en términos de recursos financieros, talento humano, conocimiento.
Fortalecimiento de las Asociaciones FECOER Leer más »
Objetivo General del proyecto El objetivo general del Proyecto que estamos proponiendo es el de construir conjuntamente con el gobierno y los actores relacionados, el modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras, proyecto que esperamos realizar en el marco y al mismo tiempo que se realiza
En Colombia Poco o nada se conoce sobre el síndrome de Prader Willi, por este motivo hoy en día encontramos personas que aun no han sido diagnosticadas. El diagnostico temprano, sin duda mejora el pronóstico, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, apoyo emocional, comunicación, información, atención a la familia e investigación,
GRUPO DE APOYO SINDROME DE PRADER WILLI COLOMBIA SPW Leer más »
OBJETIVO GENERAL Generar un espacio académico y formativo, que brinde herramientas para el afrontamiento del estudiante y futuro profesional de la salud, ante una enfermedad huérfana. MISIÓN Somos un grupo creado con el ánimo de trabajar en elmejoramiento de la calidad de vida de los pacientes conenfermedades huérfanas,ya que queremos promover el conocimiento y la investigación en
GRUPO ESTUDIANTIL EN ENFERMEDADES RARAS UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA- GRUPO GEER Leer más »
Como lo hemos reiterado en diversas ocasiones, es la unificacion de iniciativas lo que hace que el trabajo valga la pena, que se pueda hacer mejor y más rapido y además que incluya todas las perspectivas de los afectados por Enfermedades Raras.
¡FECOER Y ASOCIACIONES SIGUEN CRECIENDO JUNTOS! Leer más »
– En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades. Boletín de Prensa No 095 de 2012 Ministerio de Salud Bogotá, mayo 19 de 2012.– El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y
Minsalud hará censo de pacientes con enfermedades raras para ofrecerles atención integral Leer más »
El problema de las enfermedades raras necesita ser abordado en Colombia. Pero para ser abordado, necesita ser difundido y conocido. Aquí nuestro primer video de concientización sobre la situación. Quedan planteadas las inquietudes. ¡Entre todos construimos las soluciones!
Enfermedades Raras: Un problema social y de salud Leer más »
FECOER se reunió el pasado 27 y 28 de abril con las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras en Medellin y con el grupo medico de Proyecto Neuroinfancia, con el fin de extender el proceso participativo a las Regiones, fortalecer la estructura de la Federación y crear los capítulos regionales que velen por el avance
Reunión con Asociaciones de pacientes y grupos médicos en Medellin Leer más »
Con exito se llevó a cabo el pasado 11 de Abril la Asamblea de Asociados FECOER, la cual contó con la presencia de representantes de las asociaciones de pacientes federadas que trabajan por el desarrollo de los temas relacionados con las enfermedades raras en Colombia. Durante la Asamblea se presentó el Informe de avance de las actividades
Asamblea Ordinaria de Asociados Fecoer Leer más »
