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Foro “ENFERMEDADES HUÉRFANAS: sensibilidad humana y social”

Concientización, Eventos, Panorama Politico /

Con el objetivo de lograr nuevos elementos que permitan enriquecer el “Proyecto de Ley que pretende regular los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida.”, que se discute en la Comisión Séptima de la Cámara […]

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Rose Marie

Historias de vida /

Hola Soy Rose Marie Castro tengo Sindrome Ehlers Danlos, en estas fotos estan reflejados diversos momentos de mi existencia, la foto con mis papas, es muy especial para mi, porque esta foto se tomo antes de que mi padre falleciera, esta foto es una muestra de Amor, paciencia, apoyo,cuidados y dedicacion de mis padres

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Isabella

Historias de vida /

Isabella nacio, el 23 de octubre del 2007, fue una bebe planeada y su espera fue llena de expectativas, desde su nacimiento hasta los 7 meses tuvo un desarrollo y crecimiento normal aparentemente pero empezó a retroceder en su desarrollo motriz y a tener estatus convulsivo.

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Dia Mundial Enfermedades Raras Bogotá 2012

Actualidad, Concientización, Día mundial de las ER, Eventos /

Una Jornada con total éxito resultó ser el Dia Mundial de Enfermedades Raras 2012, celebrado el pasado 29 de febrero. Con la asistencia de la Dra.Beatriz Londoño, Ministra de salud, quien presentó el trabajo que desde el Ministerio se está realizando en pro de la poblacion afectada con enfermedades raras en el país y con  un llamado

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Lucia

Historias de vida /

Leucodistrofia Metacromática A los dos años de edad Lucía empezó a retroceder en su desarrollo y le fue diagnosticada una enfermedad rara y degenerativa: Leucodistrofia Metacromática y 10 años más tarde falleció. En su memoria sus padres crearon la Fundación Lucia Alas de Esperanza para apoyar a quienes padecen esta enfermedad en Colombia.

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Adriana Maria

Historias de vida /

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) Durante su embarazo, Adriana María Cañas Bedoya, fue diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Hoy Adriana no sólo recibe el tratamiento que requiere, sino que ha logrado capacitarse con el fin de brindarle un mejor futuro a su hija, el motor de su vida. Quienes padecen HPN, pueden sufrir otras enfermedades

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Deicy

Historias de vida /

Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM Deicy convive con una enfermedad rara llamada Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM. “Disfruto cuando sonrío y paseo. Al fin y al cabo la vida es solo una y cada momento que vivimos no regresa” Ahora ella es presidente de la Fundacion Colombiana para LAM y esclerosis Tuberosa –

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Laura

Historias de vida /

Acondroplasia Laura fue diagnosticada con Acondroplasia en el octavo mes de gestación y esto hizo que sus padres lucharan por encontrar un diagnóstico acertado y el apoyo médico que requería. Ella lleva una vida normal y fue el motor para el surgimiento de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia. La Acondroplasia es una alteración congénita

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