Miércoles 29 de Febrero de 2012 – 04:03 PM Una de las necesidades para la atención de estos pacientes es la organización del diagnóstico y tratamiento. Periódicos Vanguardia y El Liberal El primero de abril la Superintendencia de Salud deberá tener listo un sistema que permita llevar el registro de quejas, donde se distinga qué tipo […]
Supersalud deberá llevar registro de quejas de pacientes ‘huérfanos’ Leer más »
Unidos a Europa y a todo el mundo, Colombia celebra por cuarto año consecutivo el Dia Mundial de Enfermedades raras, un espacio que busca sensibilizar y crear conciencia sobre la problemática vivida por millones de personas que conviven con enfermedades raras alrededor del mundo movilizando a los actores relacionados, en la búsqueda de soluciones a
Dia Mundial Enfermedades Raras 2012 Promoción Leer más »
El 29 de febrero de 2012 se conmemora el Día mundial de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna «Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes»
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012 Video mundial concientizacion Leer más »
Bienvenido a FECOER Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Desde ahora aquí encontrarás la mas completa información sobre las Enfermedades Raras y sus fundaciones, asociaciones en Colombia, con el fin de apoyar la familia Colombia en temas de orientación.
Bienvenido a nuestro nuevo sitio Leer más »
Síndrome de Leigh Ella es Abby, sufre de Sindrome de Leigh y sus padres han tenido que afrontar la pérdida de su hijo mayor por la misma patología. El síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica progresiva de origen genético, cuyos primeros síntomas se producen típicamente antes de los 12 meses de edad.
Queridos amigos: Estamos construyendo el rostro de las enfermedades raras en Colombia. Queremos hacer visible lo invisible. Los invitamos a participar activamente a ponerle la cara a las enfermedades raras, aportando imágenes de afectados y familias que reflejen la esperanza y la valentía de todo la población con enfermedades raras en nuestro país. ¡Apoyennos enviando sus
Concurso de fotografía FECOER 2012 Leer más »
07-29-2011 Foto archivo Por: RCN Radio Nace por primera vez en Colombia la Federación de Enfermedades Raras (Fecoer), para defender los derechos de los pacientes con estas patologías. Sin embargo, ¿qué se entiende por Enfermedades Raras?, la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela Patricia Chaves Restrepo, explicó por qué se catalogan
Primera Federación de Enfermedades Raras en Colombia Leer más »
COLPRENSA | BOGOTÁ | Publicado el 25 Julio 2011 – 8:05 p.m. ¿Ha escuchado hablar de Lupus, Epidermólisis Bullosa o porfiria? Puede ser que para muchos estos términos resulten totalmente extraños, pero para los colombianos que padecen de alguna enfermedad rara, no lo son.
Una nueva esperanza para las víctimas de enfermedades raras en Colombia Leer más »
El universal Publicado el 23 Julio 2011 – 2:42 p.m. A partir del próximo 28 de julio pacientes diagnosticados con patologías catalogadas como raras o de baja incidencia, podrán hacer parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que tendrá como objetivo aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país.
Colombia tendrá Federación de Enfermedades Raras Leer más »
Shutterstock | Es preocupante que para cerca de 3,8 millones de colombianos, que podrían estar sufriendo de alguna enfermedad rara, algunos medicamentos no estén incluidos dentro del Plan Obligatorio de Salud (POS). Acaba de ser constituida la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer. Su misión será representar a los miles de pacientes que tienen que
Enfermedades raras sí tienen dolientes Leer más »
