El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la […]
La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C. Leer más »
Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la
Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.
Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar
2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes, la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para
Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016 Leer más »
La Fundación para las Porfirias se ha unido a nuestra comunidad en la búsqueda de trabajar continuamente por la mejora de sus pacientes y tambien por el apoyo a la comunidad que lucha en toda Colombia por los intereses colectivos. La Fundación para las Porfirias es una Institución sin ánimo de lucro, creada por pacientes y familiares
La Fundación Para las Porfirias hace parte de FECOER Leer más »
La Procuraduría General de la Nación le formuló varios requerimientos al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, para que explique cuáles han sido los avances que ha tenido en materia de cobertura para las enfermedades raras en el país. Para la Procuraduría es necesario que esta población de pacientes, que está protegida por la ley, reciba
Procuraduría requirió al MinSalud por acciones contra enfermedades huérfanas en Colombia Leer más »
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan de Acción que se llevará a cabo en el 2016 por esta cartera para atender las necesidades de los pacientes con ER.
Firmado pacto por las Enfermedades Raras en Colombia Leer más »
Como es tradicional cada año, FECOER en Colombia conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en su versión 2016 con el lema «Un día especial para gente única», espacio que contó con el apoyo de distintas organizaciones (Este año se contó con el apoyo de la Sección Promoción Cultural Cafam, la Clínica Nueva, la Asociación
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA Leer más »
