El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario. Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para […]
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA Leer más »
01 Febrero de 2016 La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día de hoy falleció la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria como producto de complicaciones relacionadas con la Enfermedad Rara que sufría –Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal-.
Muere Jessica, joven con Epidermolisis Bullosa protegida por la CIDH Leer más »
A través de la Resolución 4678 de 2015, El Ministerio de Salud y Protección Social hizo una nueva actualización integral del Plan de Beneficios POS. En esta actualización se realizó la inclusión de 10 Tecnologías “estándar de oro” para un diagnóstico más acertado de Enfermedades Raras. La mencionada resolución tuvo como objeto adoptar la Clasificación Única de
El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito. Conforme a esta Resolución uno
FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA Leer más »
A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar. El caso de Jessica es el caso típico
Nos complace compartir esta invitación de la Secretaria Distrital de Salud a dos eventos académicos que buscan brindar mayor información a pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud y comunidad en general sobre las Enfermedades Raras y manejo de Enfermedades Cronicas El evento del 18 de Noviembre está dirigido a todo el público y la entrada
Comunicado de Prensa La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015 Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece
A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015
Teniendo en cuenta las prioridades en salud del país (Plan Decenal de salud 2012-2021) y la Ley 1392 de 2010-, Colciencias plantea por primera vez el fortalecimiento de Centros reconocidos por esta Entidad en el Area de las Enfermedades Raras, abriendo la Convocatoria No. 724 de 2015, para investigar sobre estas Enfermedades, dando prioridad a Programas
COLCIENCIAS PROMUEVE INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS A TRAVES DE CONVOCATORIA Leer más »
Panamá fue el país anfitrión de la reunión regional para los Miembros Americanos de la IAPO (INTERNACIONAL ALLIANCE OF PATIENT ORGANIZATIONS), los días 24 y 25 de agosto de 2015 FECOER fue invitada a esta reunión, la cual proporcionó una excelente oportunidad para conectar con miembros de la IAPO de diferentes países, compartir información sobre la
