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FECOER VISITA A LA PROCURADURIA DE LA NACION EN COLOMBIA EN DEFENSA DE LOS PACIENTES

Actualidad /

A pesar del desarrollo legislativo hoy podemos decir que los pacientes con Enfermedades Raras siguen enfrentando barreras enormes en el acceso a la salud dentro del sistema. El origen de estas barreras tiene que ver -como se ha mencionado en varias ocasiones- con la complejidad de estas enfermedades, pero en mayor medida con el desconocimiento, […]

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MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Actualidad, Marco normativo, Panorama Politico, Proyectos /

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con

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FECOER ponente en congreso de acceso al mercado en Colombia 2015 organizado por EYEFORPHARMA

Actualidad, Eventos /

FECOER brindará en el Congreso de Acceso al Marcado en Colombia 2015, la visión de los pacientes acerca del relacionamiento efectivo con la Industria Farmacéutica y los retos que se presentan para ambos actores en el futuro cercano. Después de la edición inaugural del congreso Acceso al Mercado Colombia en 2014,  la versión 2015 vuelve

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Avanza investigación que brindaría una luz de esperanza para los pacientes con Síndrome de Hunter

Actualidad, Grupos científicos y médicos /

Continuando la investigación sobre las posibles opciones de tratamiento para el síndrome de Hunter (también llamada Mucopolisacaridosis Tipo II o MPS II), Shire -empresa comprometida con la comunidad de Enfermedades Raras- está patrocinando el estudio de investigación AIM-IT, mediante el cual se está evaluando una terapia llamada Idursulfasa-IT. Los investigadores están tratando de determinar si

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FECOER continúa con el trabajo Internacional para promover el avance regional de políticas públicas

Actualidad, Panorama Politico /

Durante el año 2015 FECOER ha trabajado con entidades como la Organización de Estados Americanos (OEA) en su deseo por mejorar las políticas públicas relativas a las Enfermedades Raras e introducir esta temática con el fin de generar acción de parte de las Entidades Multilaterales. Parte de este trabajo incluye el impulso a una resolución de

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

Actualidad, Concientización, Proyectos /

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas

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Colombia y Argentina comparten impresiones sobre Enfermedades Raras y la defensa colectiva de los derechos

Actualidad, Panorama Politico /

Como resultados prácticos en el marco del funcionamiento de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras- HACER.Latinoamerica y en el marco de la invitación que   La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF hizo a FECOER para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica,

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Actualizado Listado de Enfermedades Raras-Resolución 2048 de 2015

Actualidad, Marco normativo, Panorama Politico /

Mediante Resolución 2048 de 2015 «Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas», se ha llevado a cabo la actualización del Listado de Enfermedades Raras en Colombia , trabajo

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