Actualidad

ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTAN OBSERVACIONES AL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO FRENTE AL DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION

La Organización PACIENTES COLOMBIA   y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud. En su conversación con el Director de la Institución,  Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del  impacto negativo […]

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FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan

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ACCESO A LA SALUD EN COLOMBIA: UN SALUDO A LA BANDERA

En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto  a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras. La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera

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¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país. El 28 de Febrero de 2012 contamos con  la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América. De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2015: «ESCUCHAME TAMBIEN A MI»

Cada año en la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras pensamos en la mejor posibilidad y en las mejores puertas para lograr la visibilidad y la concienciación acerca de estas enfermedades, no solo a la comunidad medica sino también a los medios de comunicación, a la sociedad en general y a los diferentes

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COLOMBIA ES INVITADA A REUNION DE LIDERES DE COALICIONES DE PACIENTES EN WASHINGTON D.C.

Entre los días 17 y 20 de noviembre del año 2014 Colombia fue invitada con representación de Angela Patricia Chaves como líder de coalición Latinoamericana, para participar de un encuentro realizado en Washington y que contó con participantes de Argentina, Brasil, Canadá, Colombia, México y Estados Unidos. Entre los propósitos  del encuentro se destacan como

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RESULTADOS DEL SEGUNDO ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS BURGOS 2014.

Es importante que toda la población en enfermedades raras en Colombia pueda conocer los resultados de nuestra asistencia este Segundo Encuentro Internacional  organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundación que ha creado y gestionado el programa de Enfermedades Raras en Guatemala,  con asistencia de representantes de cada una de las Federaciones y Organizaciones de

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RETIRO DE LA FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS ALIBER.

Mediante la presente nos permitimos notificar al público general  el retiro de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras esto debido a las siguientes razones: La necesidad urgente de resolver de manera prioritaria dificultades Latinoamericanas en el tema de Enfermedades Raras y el enfoque de esfuerzos a la mejora

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FECOER responde a Audiencia Publica sobre Ley Estatutaria y Sostenibilidad Fiscal

Con respecto a Audiencia Publica realizada el pasado 26 de Noviembre de 2014 acerca de los efectos fiscales de la Sentencia C-313 de 2014 -Ley Estatutaria en Salud- , FECOER responde acerca de la necesidad de evitar el sofisma de distracción que significa enfocarse en la sostenibilidad fiscal y no en el cumplimiento del Derecho

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