Actualidad

Pacientes en Bogota cuentan con Acuerdo de Enfermedades Raras

Los pacientes con Enfermedades Raras en Bogota cuentan con una nueva herramienta que apoya la detección temprana y el tratamiento adecuado de los afectados con estas enfermedades. A través del Proyecto de Acuerdo que fue aprobado en Segundo Debate en el Concejo de Bogota en el Día de ayer se establece una estrategia que facilitará […]

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INTERVENCION DE LA DEFENSORIA DEL PUEBLO EN LA COMISION SEPTIMA DEFIENDE A LOS AFECTADOS CON ENFERMEDADES RARAS

El pasado 6 de noviembre de 2013 en la  Comisión VII de la Cámara de Representantes y dentro del marco de los temas de la  Reforma Ordinaria Salud, citó la  H.H.R.R. Lina María Barrera (Partidor Conservador) al Ministro de Hacienda y Crédito Público, Mauricio Cárdenas, al Ministro de Salud y Protección social, Alejandro Gaviria y al Superintendente Nacional de Salud, Gustavo

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PACIENTES Y USUARIOS BOGOTANOS NO APROBARON CRITERIOS DE PRIORIZACIÓN DEL MINISTERIO DE SALUD PARA ACTUALIZACIÓN DEL POS

El pasado 23 de octubre, en el marco del proceso de actualización integral del Plan de Obligatorio de Salud,  los delegados de asociaciones de pacientes y veedurías dijeron “NO” en Bogotá a la metodología  de priorización establecida  por el Ministerio de salud  en lo referente a la inclusión  de 70 nuevas tecnologías en el Plan Obligatorio de Salud.

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BIENVENIDA A DOS NUEVAS ORGANIZACIONES A FECOER

Como producto del trabajo en la gestión asociativa, con regocijo queremos comunicar a nuestros miembros federados y a la comunidad en general, el ingreso de dos nuevas organizaciones que como nuevos integrantes contribuirán con su experiencia y conocimiento a nuestro equipo de trabajo en pro de los afectados de Enfermedades Raras. Las dos nuevas instituciones

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ASOCIACIONES LATINOAMERICANAS CULMINAN EXITOSAMENTE EL DIPLOMADO DE PROFUNDIZACION PARA ONGS DE ENFERMEDADES RARAS

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras felicita a los miembros  representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras Latinoamericanas  que culminaron con éxito  el “Diplomado Profundización para ONG que Trabajan a Favor de Pacientes con Enfermedades Huérfanas” clausura que  se llevó a cabo  en la Universidad de la sabana el día 18 de  octubre.

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