Apreciados amigos de FECOER: Muchas gracias por ayudarnos a difundir el día mundial de la concienciación del complejo de Esclerosis Tuberosa. Su ayuda fue muy valiosa porque : – Países como Argentina, México y España, entre otros difundieron su nota periodística. – Más usuarios conocieron nuestro trabajo – Nos contactaron dos pacientes más
¿Cómo fue el TSC Global Awareness Day en Colombia? Leer más »
Nuestra familia sigue en expansión, esta semana ingresó a la Federación, la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofía- FAMECOL S&S de Calarcá, Quindío, quienes trabajan por la mejora en la calidad de vida de niños y afectados por enfermedades neuromusculares, de origen genético especialmente Atrofia Muscular Espinal (AME).
La fuerza de los afectados por Enfermedades Raras una vez más queda plasmada por el ímpetu de seguir luchando contra las dificultades que su enfermedad les presenta. Es así como un grupo de pacientes diagnosticados con el Síndrome de Ehlers Danlos, se unieron en la red social Facebook desde el 2011 en un grupo
Bienvenido el Grupo de Síndrome de Ehlers Danlos a FECOER Leer más »
Poco menos de dos años han transcurrido desde que seis organizaciones decidieron constituir la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. A esta fecha de 2013, ya son 30 fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo, los que conforman esta respuesta ciudadana organizada que trabaja por los afectados de ER en Colombia. Lo que una vez se vio
Celebramos la constitución del Primer Capítulo Regional de FECOER en Antioquia Leer más »
Como un gran avance se puede catalogar el Proyecto de Acuerdo 115 de 2013 «Por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital». Este proyecto es presentado por los Concejales Olga Victoria Rubio, Jairo Cardozo y
La Osteogénesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. La prevalencia se estima entre 1/10.000 y 1/20.000 (para conocer más de la OI ingrese a www.orpha.net.) Por eso hoy 6 de Mayo, la Comunidad
6 de Mayo Día internacional de la Osteogénesis Imperfecta Leer más »
El Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC por sus siglas en inglés), es un desorden genético que causa la formación de tumores en órganos vitales y se calcula que afecta a 1 millón de personas alrededor del mundo y no tiene cura. Con el objeto de generar conciencia sobre este Complejo, el 15 de Mayo ha
Día de la concienciación global sobre la Esclerosis Tuberosa Leer más »
La Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia- APEGO, miembro de FECOER, conmemora esta fecha tan especial con sus niños y niñas pacientes de MPS el próximo 11 de Mayo. Aunque la fecha mundial es el día 15 de Mayo, APEGO decidió adelantarse y brindarle a sus pequeños pacientes una tarde lúdica
Dia Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS) Leer más »
Sin lugar a dudas, el trabajo que realizan los periodistas en la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras (ER), ha permitido que en los últimos años más colombianos y más ciudadanos alrededor del mundo, conozcan la realidad de los afectados por ER y la de sus familiares. Gracias a su labor, las Enfermedades Raras
Simposio para periodistas sobre Enfermedades Raras y Ultra Raras en la Reforma a la salud Leer más »
A partir de hoy, la Comunidad de Fibrodisplasia Osificante Progresiva ingresa a Fecoer en calidad de Miembro Colaborador. Le damos la más cordial bienvenida a este grupo de 12 pacientes, quienes encontraron en las redes sociales una herramienta práctica y eficaz para dar a conocer su patología y conformar una red de apoyo, entre los
¡Bienvenida la Comunidad FOP a FECOER! Leer más »
