Actualidad

FECOER participa en Costa Rica en Mesa de Consultoría Latinoamericana para pacientes con Enfermedades Pituitarias

El pasado 11 de Abril FECOER fue invitada  a participar de Mesa de Consultoría para el apoyo a las Asociaciones de afectados por la Enfermedad de Cushing en Latinoamerica. Con la presencia de lideres de México, Argentina y Colombia,  se llevó a cabo esta mesa de discusión que buscó entre otros objetivos :

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Convocatoria de Asamblea Ordinaria- Federación Colombiana de Enfermedades Raras

En mi calidad de Representante Legal de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER, debidamente facultada para ello por los estatutos y la ley, por medio del presente escrito me permito convocarlos a la Asamblea Ordinaria General de Asociados que tendrá lugar el próximo sábado 27 de abril de 2013, a las nueve de

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FECOER propone al Gobierno reconocer a la población afectada por Enfermedades Raras (ER) como una comunidad minoritaria y vulnerable

El pasado lunes 8 de Abril, FECOER radicó ante la Secretaria de la Comisión Séptima del Senado, la “Propuesta de los afectados con Enfermedades Raras en el Marco de la actual Reforma a la Salud”. Este documento creado en conjunto con los representantes de Organizaciones Federadas, busca el reconocimiento, la inclusión y la  defensa de

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¿Habrá al fin oportunidad para las Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema de Salud colombiano?

Chaves Restrepo, Angela Patricia Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras* Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias* De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron

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Presidente Santos y Ministro Gaviria radicaron Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria de Reforma a la Salud

Ministerio de salud y Protección Social 19/03/2013 Boletín de Prensa No 063 de 2013 – Proyecto de ley por medio del cual se redefine el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones.​ – Video: declaraciones del Ministro Alejandro Gaviria – Video: sostenibilidad financiera del sistema. Palabras del Ministro Gaviria durante foro

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Memorias del Día Mundial de Enfermedades Raras 2013 Colombia

¡Una voz y una representación que se fortalece día a día! Como un éxito rotundo fue calificada la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Colombia 2013, concertada por FECOER. Afectados, familiares, profesionales de la salud y comunidad interesada se dieron cita en el desarrollo de múltiples actividades de carácter político, académico y cultural.

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FECOER nombra embajadores de las Enfermedades Raras en Colombia

Al cierre de la Conmemoración del día de las Enfermedades Raras, en el exitoso evento de clausura realizado el pasado 28 de Febrero en Maloka Centro Interactivo, la familia FECOER, participó activamente en las actividades académicas, recreativas y culturales que estaban programadas. La primera parte de esta jornada, tuvo un enfoque académico y de investigación,

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