Mil quinientos afectados, Tres mil quinientas patologías, 26 organizaciones…UNA SOLA VOZ Por primera vez en Colombia y en Latinoamérica se reúnen 26 representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS. La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS, FECOER, desde su constitución en el 2011, es la VOZ QUE REPRESENTA […]
PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS 2012 Leer más »
Hoy te quiero hablar de mi hijo. Juan Esteban es un niño muy especial no solo por su tamaño sino también por su alegría e inteligencia. Mi hijo nació hace 5 años, con un síndrome muy extraño llamado Seckel, también conocido como Enanismo Primordial (los niños más pequeños del mundo). Este síndrome es extraño porque
Juan es una bendición Leer más »
La Fundación Sueños de Cristal que hace parte de nuestra Federación desde el mes de Septiembre, se ofrece como una oportunidad para que el sufrimiento de todas las familias que han tenido que convivir con la Osteogénesis Imperfecta OI, ya no lo lleven solos. A pesar de las dificultades de nuestro país la Fundacion está para lograr que los afectados sean
FUNDACION SUEÑOS DE CRISTAL Leer más »
El compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras con la visibilización y divulgación de las ER en Colombia, fue reiterado en la Entrevista de RCN la Radio a Angela Chaves, Presidente de Fecoer, realizada este domingo 21 de octubre en el programa “Al fin de semana”. La voz de las Enfermedades Raras que representa
«Seguiremos trabajando duro para que esto sea conocido» Angela Chaves Presidente Fecoer Leer más »
El pasado mes de septiembre dimos la bienvenida dentro de nuestra Federación a FUNDEM, una entidad sin ánimo de lucro que dedica sus servicios al mejoramiento de la calidad de vida y bienestar de personas que han sido diagnosticadas con enfermedades crónicas de alto costo como esclerosis múltiple y otras enfermedades
FUNDACION COLOMBIANA PARA LA ESCLEROSIS MULTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES-FUNDEM Leer más »
En el marco de la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa, Debra Colombia realizará el III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal, del 26 al 29 de Octubre de 2012, donde se reunirán en Bogotá 44 de sus beneficiarios. Quienes recibirán atención médica altamente calificada puesto que éste año contarán con
III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal Leer más »
Juntos estamos caminando hacia la visibilización de las Enfermedades Raras en nuestro país y eso queda demostrado con el número de asociaciones que se unen mes a mes a la Federación. Durante el mes de septiembre la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades “FUNDEM”, La Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo “ACPEIM”
Fecoer crece mes a mes. ¡Ahora somos 23 Asociaciones! Leer más »
Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.
Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
Las personas que padecen leucemia, linfoma, mieloma múltiple, así como algunas enfermedades genéticas que afectan la sangre, son quienes con el tiempo y según el estado avanzado de su enfermedad necesitan un trasplante de células madre y médula ósea, para saber más acerca de este tema el próximo viernes 21 de septiembre, se llevará a
Tercer Simposio Internacional de Trasplante de Células Madre y Médula Osea Leer más »
El pasado 6 de Septiembre se reanudaron los encuentros de pacientes de porfiria y sus familias en Medellín, convocados por la Fundación Colombiana para la Porfiria, como continuación de las charlas formativas sobre esta enfermedad.
ENCUENTRO DE PACIENTES PORFIRIA MEDELLIN Leer más »
