El pasado martes 10 de mayo de 2016 se realizó la Asamblea General de Miembros de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Dentro del orden del día de la reunión, se presentaron los informes financieros, los informes ejecutivos y de Junta Directiva, los cuales fueron sometidos a aprobación y posteriormente aprobados por la Asamblea presente.
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Como parte de nuestro Proyecto renovado de educación, FECOER compartirá videos educativos interesantes y cortos sobre defensa de derechos , deberes y muchas otras cosas interesantes para ti que eres paciente , familiar o representante de organización de pacientes.
Conciencia y educación: Un proyecto fortalecido en FECOER Leer más »
La Superintendencia Nacional de Salud emitió Circular Externa 011 de 2016, la cual establece instrucciones para el tratamiento de los pacientes con Enfermedades Raras por parte de las EAPB, las IPS y las Entidades Territoriales. La Circular Externa 011 de 2016 ratifica la condición de los afectados con Enfermedades Raras como sujetos de especial protección dando mandato de
Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.
Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el «II Encuentro Nacional de Federados» para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades
II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá Leer más »
Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de
Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá Leer más »
El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo
Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” Leer más »
El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la
La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C. Leer más »
Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la
