Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.
Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar
2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes, la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para
Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016 Leer más »
La Fundación para las Porfirias se ha unido a nuestra comunidad en la búsqueda de trabajar continuamente por la mejora de sus pacientes y tambien por el apoyo a la comunidad que lucha en toda Colombia por los intereses colectivos. La Fundación para las Porfirias es una Institución sin ánimo de lucro, creada por pacientes y familiares
La Fundación Para las Porfirias hace parte de FECOER Leer más »
La Procuraduría General de la Nación le formuló varios requerimientos al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, para que explique cuáles han sido los avances que ha tenido en materia de cobertura para las enfermedades raras en el país. Para la Procuraduría es necesario que esta población de pacientes, que está protegida por la ley, reciba
Procuraduría requirió al MinSalud por acciones contra enfermedades huérfanas en Colombia Leer más »
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan de Acción que se llevará a cabo en el 2016 por esta cartera para atender las necesidades de los pacientes con ER.
Firmado pacto por las Enfermedades Raras en Colombia Leer más »
Como es tradicional cada año, FECOER en Colombia conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en su versión 2016 con el lema «Un día especial para gente única», espacio que contó con el apoyo de distintas organizaciones (Este año se contó con el apoyo de la Sección Promoción Cultural Cafam, la Clínica Nueva, la Asociación
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA Leer más »
El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario. Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA Leer más »
01 Febrero de 2016 La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día de hoy falleció la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria como producto de complicaciones relacionadas con la Enfermedad Rara que sufría –Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal-.
Muere Jessica, joven con Epidermolisis Bullosa protegida por la CIDH Leer más »
A través de la Resolución 4678 de 2015, El Ministerio de Salud y Protección Social hizo una nueva actualización integral del Plan de Beneficios POS. En esta actualización se realizó la inclusión de 10 Tecnologías “estándar de oro” para un diagnóstico más acertado de Enfermedades Raras. La mencionada resolución tuvo como objeto adoptar la Clasificación Única de
