Actualidad

FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA

Actualidad, Panorama Politico, Proyectos /

El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito. Conforme a esta Resolución uno […]

FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA Leer más »

El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano?

Actualidad, Panorama Politico, Proyectos /

A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar. El caso de Jessica es el caso típico

El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano? Leer más »

Invitación Secretaria Distrital de Salud a eventos académicos sobre Enfermedades Raras y Cronicas

Actualidad /

Nos complace compartir esta invitación de la Secretaria Distrital de Salud a dos eventos académicos que buscan brindar mayor información a pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud y comunidad en general sobre las ‪Enfermedades Raras‬ y manejo de Enfermedades Cronicas El evento del 18 de Noviembre está dirigido a todo el público y la entrada

Invitación Secretaria Distrital de Salud a eventos académicos sobre Enfermedades Raras y Cronicas Leer más »

Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Actualidad, Notas de Prensa, Panorama Politico, Proyectos /

Comunicado de Prensa La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015 Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece

Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬ Leer más »

COLCIENCIAS PROMUEVE INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS A TRAVES DE CONVOCATORIA

Actualidad, Eventos, Grupos científicos y médicos /

Teniendo en cuenta las prioridades en salud del país (Plan Decenal de salud 2012-2021) y la Ley 1392 de 2010-, Colciencias plantea por primera vez el fortalecimiento de Centros reconocidos por esta Entidad en el Area de las Enfermedades Raras, abriendo la Convocatoria No. 724 de 2015, para investigar sobre estas Enfermedades, dando prioridad a Programas

COLCIENCIAS PROMUEVE INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS A TRAVES DE CONVOCATORIA Leer más »

COLOMBIA INVITADA A LA REUNION REGIONAL DE MIEMBROS DE AMERICA LATINA DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES – IAPO

Actualidad, Concientización, Eventos /

Panamá fue el país anfitrión de la reunión regional para los Miembros Americanos de la IAPO (INTERNACIONAL ALLIANCE OF PATIENT ORGANIZATIONS), los días 24 y 25 de agosto de 2015 FECOER fue invitada a esta reunión, la cual proporcionó una excelente oportunidad para conectar con miembros de la IAPO de diferentes países, compartir información sobre la

COLOMBIA INVITADA A LA REUNION REGIONAL DE MIEMBROS DE AMERICA LATINA DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES – IAPO Leer más »

FECOER VISITA A LA PROCURADURIA DE LA NACION EN COLOMBIA EN DEFENSA DE LOS PACIENTES

Actualidad /

A pesar del desarrollo legislativo hoy podemos decir que los pacientes con Enfermedades Raras siguen enfrentando barreras enormes en el acceso a la salud dentro del sistema. El origen de estas barreras tiene que ver -como se ha mencionado en varias ocasiones- con la complejidad de estas enfermedades, pero en mayor medida con el desconocimiento,

FECOER VISITA A LA PROCURADURIA DE LA NACION EN COLOMBIA EN DEFENSA DE LOS PACIENTES Leer más »

MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Actualidad, Marco normativo, Panorama Politico, Proyectos /

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con

MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES Leer más »

FECOER ponente en congreso de acceso al mercado en Colombia 2015 organizado por EYEFORPHARMA

Actualidad, Eventos /

FECOER brindará en el Congreso de Acceso al Marcado en Colombia 2015, la visión de los pacientes acerca del relacionamiento efectivo con la Industria Farmacéutica y los retos que se presentan para ambos actores en el futuro cercano. Después de la edición inaugural del congreso Acceso al Mercado Colombia en 2014,  la versión 2015 vuelve

FECOER ponente en congreso de acceso al mercado en Colombia 2015 organizado por EYEFORPHARMA Leer más »