Actualidad

Avanza investigación que brindaría una luz de esperanza para los pacientes con Síndrome de Hunter

Actualidad, Grupos científicos y médicos /

Continuando la investigación sobre las posibles opciones de tratamiento para el síndrome de Hunter (también llamada Mucopolisacaridosis Tipo II o MPS II), Shire -empresa comprometida con la comunidad de Enfermedades Raras- está patrocinando el estudio de investigación AIM-IT, mediante el cual se está evaluando una terapia llamada Idursulfasa-IT. Los investigadores están tratando de determinar si […]

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FECOER continúa con el trabajo Internacional para promover el avance regional de políticas públicas

Actualidad, Panorama Politico /

Durante el año 2015 FECOER ha trabajado con entidades como la Organización de Estados Americanos (OEA) en su deseo por mejorar las políticas públicas relativas a las Enfermedades Raras e introducir esta temática con el fin de generar acción de parte de las Entidades Multilaterales. Parte de este trabajo incluye el impulso a una resolución de

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

Actualidad, Concientización, Proyectos /

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas

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Colombia y Argentina comparten impresiones sobre Enfermedades Raras y la defensa colectiva de los derechos

Actualidad, Panorama Politico /

Como resultados prácticos en el marco del funcionamiento de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras- HACER.Latinoamerica y en el marco de la invitación que   La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF hizo a FECOER para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica,

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Actualizado Listado de Enfermedades Raras-Resolución 2048 de 2015

Actualidad, Marco normativo, Panorama Politico /

Mediante Resolución 2048 de 2015 «Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas», se ha llevado a cabo la actualización del Listado de Enfermedades Raras en Colombia , trabajo

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FECOER COMPARTE CONOCIMIENTO SOBRE SITUACION POLITICA Y JURIDICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LATINOAMERICA

Actualidad, Eventos, Marco normativo /

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF invitó a la Presidente de la Federacion Colombiana Enfermedades Raras -FECOER, para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica.

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FECOER ES INVITADA A CUMBRE DE PACIENTES LATINOAMERICANOS DE ENFERMEDADES RARAS

Actualidad, Eventos /

Mediante invitación de Pfizer,   la Presidente de FECOER participó en Cumbre de Pacientes de Enfermedades Raras Latinoamericana. La reunión se celebró el 12 y 13 mayo de 2015 en la ciudad de Buenos Aires y tuvo como objetivos entender el estado del Arte de las Enfermedades Raras en Latinoamérica, entender el rol de la industria farmacéutica

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PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y CRONICAS SON CONSIDERADOS ESPECIALMENTE FRENTE A LOS COPAGOS A TRAVES DEL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

Actualidad, Concientización, Marco normativo, Panorama Politico /

Producto del proceso de sensibilización y concienciación que de manera constante está realizando FECOER en las Comisiones Séptimas del Congreso y la Cámara de Representantes y de la pasada Audiencia organizada por la Representante a la Camara Dra. Margarita María Restrepo Arango, acerca del componente salud del Plan Nacional de Desarrollo, a la cual fueron invitados los

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