Concientización

El próximo 16 de Agosto, el Valle del Cauca buscará conformar el Segundo Capítulo Regional de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) en el país,  además de realizar el Foro “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud”.

Lo más valioso de conmemorar los días mundiales de las Enfermedades Raras, es la posibilidad de dar a conocer cada día estas patologías en la población mundial, como también la realidad de los afectados. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca pérdida de fuerza y cansancio profundo, síntomas que empeoran con el correr

La Linfangioleiomiomatosis o LAM, es un desorden pulmonar obstructivo crónico de carácter progresivo que usualmente se presenta en mujeres en edad reproductiva. Se caracteriza por un crecimiento anormal de células lisas que invaden el tejido pulmonar, las vías aéreas y los vasos linfáticos y sanguíneos. Actualmente esas células son consideradas como una Neoplasia. Las células

Este año APEGO Asociación realizó en el marco de la Conmemoración del día Mundial de la Mucopolisacaridosis una actividad campestre y familia para sus pacientes asociados, cuidadores y sus familias. Este evento se realizó en el municipio de Chía el pasado 11 de Mayo de 2013.

Apreciados amigos de FECOER: Muchas gracias por ayudarnos a difundir el día mundial de la concienciación del complejo de Esclerosis Tuberosa. Su ayuda fue muy valiosa porque : – Países como Argentina, México y España, entre otros difundieron su nota periodística. – Más usuarios conocieron nuestro trabajo – Nos contactaron dos pacientes más 

La Osteogénesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. La prevalencia se estima entre 1/10.000 y 1/20.000 (para conocer más de la OI ingrese a www.orpha.net.) Por eso hoy 6 de Mayo, la Comunidad

La Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia- APEGO, miembro de FECOER, conmemora esta fecha tan especial con sus niños y niñas pacientes de MPS el próximo 11 de Mayo. Aunque la fecha mundial es el día 15 de Mayo, APEGO decidió adelantarse y brindarle a sus pequeños pacientes una tarde lúdica

Sin lugar a dudas, el trabajo que realizan los periodistas en la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras (ER), ha permitido que en los últimos años más colombianos y más ciudadanos alrededor del mundo, conozcan la realidad de los afectados por ER y la de sus familiares. Gracias a su labor, las Enfermedades Raras