¡Una voz y una representación que se fortalece día a día! Como un éxito rotundo fue calificada la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Colombia 2013, concertada por FECOER. Afectados, familiares, profesionales de la salud y comunidad interesada se dieron cita en el desarrollo de múltiples actividades de carácter político, académico y cultural.
Memorias del Día Mundial de Enfermedades Raras 2013 Colombia Leer más »
Al cierre de la Conmemoración del día de las Enfermedades Raras, en el exitoso evento de clausura realizado el pasado 28 de Febrero en Maloka Centro Interactivo, la familia FECOER, participó activamente en las actividades académicas, recreativas y culturales que estaban programadas. La primera parte de esta jornada, tuvo un enfoque académico y de investigación,
FECOER nombra embajadores de las Enfermedades Raras en Colombia Leer más »
En simultánea con organizaciones de pacientes y profesionales de la salud en diferentes partes del mundo, el sábado 10 de noviembre, se realizó en el Jardín Botánico de Bogotá un acto de conmemoración del Día Mundial de Concientización de los Tumores Neuroendocrinos (WNCAD).
El compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras con la visibilización y divulgación de las ER en Colombia, fue reiterado en la Entrevista de RCN la Radio a Angela Chaves, Presidente de Fecoer, realizada este domingo 21 de octubre en el programa “Al fin de semana”. La voz de las Enfermedades Raras que representa
«Seguiremos trabajando duro para que esto sea conocido» Angela Chaves Presidente Fecoer Leer más »
En el marco de la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa, Debra Colombia realizará el III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal, del 26 al 29 de Octubre de 2012, donde se reunirán en Bogotá 44 de sus beneficiarios. Quienes recibirán atención médica altamente calificada puesto que éste año contarán con
III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal Leer más »
Organizado por la Fundacion Laes y el Centro de Genómica y Metabolismo de la Fundacion Cardiovascular de Colombia, se celebra el Primer Dia Mundial de las Leucodistrofias sentando un precedente para el avance en la generacion de redes, apoyo a los afectados y crecimiento del conocimiento en nuestro país sobre estas patologías.
Se celebra en Colombia el primer Dia Mundial de las Leucodistrofias Leer más »
La Asociacion Pequeños Gigantes de Colombia organiza el VI CONGRESO NACIONAL DE PERSONAS CON ENANISMO, el cual se llevará a cabo los días 18, 19 y 20 DE Agosto en la Ciudad de Bogotá, Gobernación de Cundinamarca.
VI CONGRESO NACIONAL DE PERSONAS CON ENANISMO-COLOMBIA Leer más »
A Jeison Andrés Meza la osteogénesis imperfecta no le ha quebrado su espíritu de ayuda hacia otros menores que como él deben cuidarse de las constantes fracturas. Este niño ha creado la Fundacion «Sueños de Cristal», la cual tiene como misión ayudar, apoyar, capacitar a toda la población vulnerable que padezca no solo la enfermedad de huesos frágiles,
Niño con huesos de cristal creó fundación para quienes padecen esta enfermedad Leer más »
El problema de las enfermedades raras necesita ser abordado en Colombia. Pero para ser abordado, necesita ser difundido y conocido. Aquí nuestro primer video de concientización sobre la situación. Quedan planteadas las inquietudes. ¡Entre todos construimos las soluciones!
Enfermedades Raras: Un problema social y de salud Leer más »
El miercoles 29 de febrero se celebró en la ciudad de la eterna primavera una Jornada académica de concientización con la iniciativa de familiares de pacientes afectados por Enfermedades Raras, el apoyo de FECOER, la Fundacion FIP para las Inmunodeficiencias Primarias y la colaboracion de destacados médicos conocedores de estas patologías, entre los que se encontraron el Dr. Orlando Carreño,
Dia Mundial Enfermedades Raras Medellin 2012 Leer más »
