El pasado 4 de noviembre de 2016 se realizó Encuentro con los grupos más relevantes de Enfermedades Raras de Suramérica. Federaciones y organizaciones de Colombia, Argentina México, Brasil, Chile y Argentina pudimos encontrarnos nuevamente este año en una dinámica donde hubo la oportunidad de conocer en mayor medida la labor realizada por las organizaciones presentes.
Workshop de Enfermedades Raras Latinoamericano en Brasil Leer más »
Cartagena El pasado 28 y 29 de octubre de 2016 la Presidente Ejecutiva de FECOER Angela Chaves presentó en Cartagena conferencia acerca de las Enfermedades Raras en Colombia, legislación y roles en el sistema de salud, frente a un grupo de químicos farmacéuticos que trabajan en el entorno hospitalario. La presentación buscó concienciar acerca de
Concienciando sobre Enfermedades Raras a Quimicos Farmaceuticos Hospitalarios Leer más »
La Subdirección de Beneficios en Aseguramiento convoca a las asociaciones de usuarios y pacientes, ciudadanos de poblaciones especiales, veedurías ciudadanas, COPACOS, tribunales de ética, universidades, funcionarios de IPS y EPS, Aseguradoras de Salud y otras entidades a participar en el II Encuentro Regional para la Construcción Colectiva del Procedimiento Técnico-científico de Exclusiones.
Minsalud realiza esfuerzos Regionales y Nacionales para la articulación de actores relacionados con las Enfermedades Raras La Dirección de Calidad en Salud del Ministerio de Salud Colombiano, y la Alcaldía de Santiago de Cali convocan a todos los actores relacionados con las Enfermedades Raras en la región del Valle del Cauca, a la instalación de la
INSTALACIÓN MESA TERRITORIAL EN SALUD DE ENFERMEDADES RARAS EN EL VALLE DEL CAUCA Leer más »
La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango, La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en
El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: «Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales» en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en
FECOER presente en la Bio Internacional Convention 2016 Leer más »
Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.
Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el «II Encuentro Nacional de Federados» para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades
II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá Leer más »
El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo
Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” Leer más »
El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la
