FECOER tiene el gusto de informarles que en el proceso de selección realizado por Cablenoticias para participar en el programa «El Ángel de la Calle», la primer asociación federada que se beneficiará es FUNDEM, el programa saldrá al aire el día de hoy a las 5:30 p.m. La producción del programa nos informará posteriormente el nombre […]
Programa «El Ángel de la Calle» Leer más »
El síndrome de Turner es un padecimiento genético que ataca a las mujeres, pero que se presenta en varones en raras ocasiones. Su nombre se debe a su descubridor, el doctor Henry Turner, quien notó las características físicas comunes entre los pacientes que lo padecían.
Se conmemora en Colombia el Día Mundial del Síndrome de Turner. Leer más »
El próximo 16 de Agosto, el Valle del Cauca buscará conformar el Segundo Capítulo Regional de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) en el país, además de realizar el Foro “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud”.
Valle del Cauca: CRECE APOYO A PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS Leer más »
En el animo de continuar la conformación de los capítulos regionales , FECOER visitará la región del VALLE DEL CAUCA con el fin de promover la creación del capitulo regional en esa región y promover la adherencia de nuevas asociaciones a FECOER.
VALLE SE UNE AL TRABAJO POR LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Lo más valioso de conmemorar los días mundiales de las Enfermedades Raras, es la posibilidad de dar a conocer cada día estas patologías en la población mundial, como también la realidad de los afectados. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca pérdida de fuerza y cansancio profundo, síntomas que empeoran con el correr
La Linfangioleiomiomatosis o LAM, es un desorden pulmonar obstructivo crónico de carácter progresivo que usualmente se presenta en mujeres en edad reproductiva. Se caracteriza por un crecimiento anormal de células lisas que invaden el tejido pulmonar, las vías aéreas y los vasos linfáticos y sanguíneos. Actualmente esas células son consideradas como una Neoplasia. Las células
¿Puedes decir Linfangioleiomiomatosis ? Leer más »
Este año APEGO Asociación realizó en el marco de la Conmemoración del día Mundial de la Mucopolisacaridosis una actividad campestre y familia para sus pacientes asociados, cuidadores y sus familias. Este evento se realizó en el municipio de Chía el pasado 11 de Mayo de 2013.
Conmemoración Dia Mundial de las MPS Apego 2013 Leer más »
Apreciados amigos de FECOER: Muchas gracias por ayudarnos a difundir el día mundial de la concienciación del complejo de Esclerosis Tuberosa. Su ayuda fue muy valiosa porque : – Países como Argentina, México y España, entre otros difundieron su nota periodística. – Más usuarios conocieron nuestro trabajo – Nos contactaron dos pacientes más
¿Cómo fue el TSC Global Awareness Day en Colombia? Leer más »
La Osteogénesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. La prevalencia se estima entre 1/10.000 y 1/20.000 (para conocer más de la OI ingrese a www.orpha.net.) Por eso hoy 6 de Mayo, la Comunidad
6 de Mayo Día internacional de la Osteogénesis Imperfecta Leer más »
El Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC por sus siglas en inglés), es un desorden genético que causa la formación de tumores en órganos vitales y se calcula que afecta a 1 millón de personas alrededor del mundo y no tiene cura. Con el objeto de generar conciencia sobre este Complejo, el 15 de Mayo ha
Día de la concienciación global sobre la Esclerosis Tuberosa Leer más »
