Hoy te quiero hablar de mi hijo. Juan Esteban es un niño muy especial no solo por su tamaño sino también por su alegría e inteligencia. Mi hijo nació hace 5 años, con un síndrome muy extraño llamado Seckel, también conocido como Enanismo Primordial (los niños más pequeños del mundo). Este síndrome es extraño porque […]
Juan es una bendición Leer más »
Este articulo fue publicado por la Revista Andoviajando Diosa Bedoya es una joven paciente de Ataxia de Friedreich que vive en le Occidente de Bogotá, quiso compartir con nuestros lectores su experiencia viviendo con algo que según ella a pesar, de su gravedad- no es una enfermedad sino un trastorno. Y qué es la Ataxia
Historias de vida: La Ataxia o la lucha por no dejarse vencer Leer más »
A Jeison Andrés Meza la osteogénesis imperfecta no le ha quebrado su espíritu de ayuda hacia otros menores que como él deben cuidarse de las constantes fracturas. Este niño ha creado la Fundacion «Sueños de Cristal», la cual tiene como misión ayudar, apoyar, capacitar a toda la población vulnerable que padezca no solo la enfermedad de huesos frágiles,
Niño con huesos de cristal creó fundación para quienes padecen esta enfermedad Leer más »
Hola Soy Rose Marie Castro tengo Sindrome Ehlers Danlos, en estas fotos estan reflejados diversos momentos de mi existencia, la foto con mis papas, es muy especial para mi, porque esta foto se tomo antes de que mi padre falleciera, esta foto es una muestra de Amor, paciencia, apoyo,cuidados y dedicacion de mis padres
Isabella nacio, el 23 de octubre del 2007, fue una bebe planeada y su espera fue llena de expectativas, desde su nacimiento hasta los 7 meses tuvo un desarrollo y crecimiento normal aparentemente pero empezó a retroceder en su desarrollo motriz y a tener estatus convulsivo.
Leucodistrofia Metacromática A los dos años de edad Lucía empezó a retroceder en su desarrollo y le fue diagnosticada una enfermedad rara y degenerativa: Leucodistrofia Metacromática y 10 años más tarde falleció. En su memoria sus padres crearon la Fundación Lucia Alas de Esperanza para apoyar a quienes padecen esta enfermedad en Colombia.
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) Durante su embarazo, Adriana María Cañas Bedoya, fue diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Hoy Adriana no sólo recibe el tratamiento que requiere, sino que ha logrado capacitarse con el fin de brindarle un mejor futuro a su hija, el motor de su vida. Quienes padecen HPN, pueden sufrir otras enfermedades
Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM Deicy convive con una enfermedad rara llamada Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM. “Disfruto cuando sonrío y paseo. Al fin y al cabo la vida es solo una y cada momento que vivimos no regresa” Ahora ella es presidente de la Fundacion Colombiana para LAM y esclerosis Tuberosa –
Acondroplasia Laura fue diagnosticada con Acondroplasia en el octavo mes de gestación y esto hizo que sus padres lucharan por encontrar un diagnóstico acertado y el apoyo médico que requería. Ella lleva una vida normal y fue el motor para el surgimiento de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia. La Acondroplasia es una alteración congénita
Mucopolisacaridosis (MPS) Jhonny Hernández Torres fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis (MPS), pero esto no fue impedimento para alcanzar el título en Ingeniería Industrial y la especializacion en Calidad y comportamiento, además de trabajar en ello. Lo más difícil para él no fue superar el rechazo social por las características físicas de su enfermedad sino saber, años más tarde,
