El pasado 23 de septiembre de 2019, durante la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de Salud en la sede de la ONU en Nueva York, la Asamblea General de la ONU – 193 Estados miembros – aprobó por aclamación la Declaración Política que incluye a las personas que viven con una enfermedad rara. […]
Emitida Resolución 651 de 2018. Por la cual se define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de Centros y Redes de referencia para Enfermedades Raras en Colombia Emitida importante Resolución que tiene como objeto definir el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias,
REGLAMENTACION DE CENTROS Y REDES DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES RARAS COLOMBIA Leer más »
De manera histórica se aprobó el día de ayer la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, destinada a realizarle pruebas específicas a todos los recién nacidos de manera obligatoria y gratuita para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista
GOTAS DE SANGRE QUE SALVAN VIDAS: LEY DE TAMIZAJE NEONATAL APROBADA EN COLOMBIA Leer más »
Pagar o no pagar: ¿Cómo reducir la inequidad en el acceso a la salud como derecho fundamental? El Ministerio de Salud ha estado desarrollando una Resolución para la implementación de Copagos para los Servicios de Salud NO cubiertos con la UPC para el Régimen Contributivo. Frente a propuestas normativas y de salud publica, entre esas
Implementación de Copagos para los Servicios sin cargo a la UPC del Régimen Contributivo Leer más »
El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado a la Comisión Séptima del Senado. Bogotá Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración
Avanza Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia Leer más »
EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD Ha emitido la Resolución 330 del 14 de febrero de 2017 “Por la cual se adopta el procedimiento técnico – científico y participativo para la determinación de los servicios y tecnologías que no podrán ser
Notificación de Enfermedades Raras independiente de la Fecha de Diagnóstico El Instituto Nacional de Salud emitió Circular Externa 009 del 21 de febrero, la cual aclara la notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico, respondiendo a algunas inquietudes presentadas por las EAPB en cuanto a la notificación y los recobros.
CIRCULAR 009 DE 2017 – INSTITUTO NACIONAL DE SALUD Leer más »
Por Angela Patricia Chaves Restrepo Presidente Ejecutiva FECOER Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017, que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados
AUNQUE QUISIÉRAMOS AUN NO HABRÁ MUERTE DE ANTIGUO POS Leer más »
Mediante Ordenanza de 22 de Noviembre de 2016 se ha establecido la Mesa Departamental de Enfermedades Raras del Valle del Cauca en un esfuerzo mancomunado de las organizaciones y pacientes de la Región, quienes junto al Concejal Juan carlos Olaya y al Diputados Ramiro Rivera del Partido MIRA , lograron llevar adelante esta iniciativa.
Ordenanza establece Mesa Departamental de Enfermedades Raras en Valle del Cauca Leer más »
Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento
NUEVO COMITE DE ENFERMEDADES RARAS EN LA ONU Leer más »
