Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar […]
2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes, la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para
Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016 Leer más »
El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito. Conforme a esta Resolución uno
FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA Leer más »
A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar. El caso de Jessica es el caso típico
Comunicado de Prensa La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015 Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece
A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015
Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con
MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES Leer más »
Durante el año 2015 FECOER ha trabajado con entidades como la Organización de Estados Americanos (OEA) en su deseo por mejorar las políticas públicas relativas a las Enfermedades Raras e introducir esta temática con el fin de generar acción de parte de las Entidades Multilaterales. Parte de este trabajo incluye el impulso a una resolución de
Como resultados prácticos en el marco del funcionamiento de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras- HACER.Latinoamerica y en el marco de la invitación que La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF hizo a FECOER para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica,
Mediante Resolución 2048 de 2015 «Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas», se ha llevado a cabo la actualización del Listado de Enfermedades Raras en Colombia , trabajo
Actualizado Listado de Enfermedades Raras-Resolución 2048 de 2015 Leer más »
