NACIONAL 19/06/2013 Por: RCN La Radio Con la aprobación de la ley estatutaria en la plenaria del Senado de la reforma a la salud, varios sectores criticaron algunos conceptos como el de sostenibilidad fiscal que limitaría la prestación de servicio de salud en el país.
Pacientes de enfermedades raras celebran inclusión en reforma a salud Leer más »
En los meses de abril y junio FECOER hizo llegar propuestas a diversos parlamentarios en el Marco de la Reforma a la Salud, tanto en la Comision Primera como en la Comision Séptima con el fin de que fueran tenidas en cuenta en las los Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria que hoy cursan en esos organos legislativos.
El ejercicio de participacion social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construccion del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo
Un gran logro para la poblacion de Enfermedades Raras son las acciones específicas para esta población incluidas dentro del Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021, documento que se constituye en una política pública de gran impacto social, que orientará la salud pública del país en los próximos diez años.
Como un gran avance se puede catalogar el Proyecto de Acuerdo 115 de 2013 «Por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital». Este proyecto es presentado por los Concejales Olga Victoria Rubio, Jairo Cardozo y
El pasado lunes 8 de Abril, FECOER radicó ante la Secretaria de la Comisión Séptima del Senado, la “Propuesta de los afectados con Enfermedades Raras en el Marco de la actual Reforma a la Salud”. Este documento creado en conjunto con los representantes de Organizaciones Federadas, busca el reconocimiento, la inclusión y la defensa de
Chaves Restrepo, Angela Patricia Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras* Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias* De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron
Ministerio de salud y Protección Social 19/03/2013 Boletín de Prensa No 063 de 2013 – Proyecto de ley por medio del cual se redefine el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. – Video: declaraciones del Ministro Alejandro Gaviria – Video: sostenibilidad financiera del sistema. Palabras del Ministro Gaviria durante foro
El pasado 11 de Marzo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras- FECOER, participó en el Encuentro «Las Enfermedades Raras: la situación de Brasil en el contexto global y la necesidad de implementar una política Nacional» organizado por INTERFARMA en la ciudad de Sao Paulo, Brasil. En esta oportunidad, se presentó la experiencia de FECOER en
Labor de FECOER es resaltada en Brasil Leer más »
Durante el Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas organizado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) el pasado 28 de Febrero, se realizó el panel de discusión: “Presente y futuro de las Enfermedades Huérfanas en el marco de la Ley 1392 de 2010”, en el cual participaron como panelistas: Martha Lucia Ospina, Directora
El Listado de Enfermedades Raras es inclusivo Leer más »
