Como un gran resultado del trabajo en conjunto que viene realizando FECOER, son los compromisos realizados por autoridades del sector de la salud en el Foro de Discusión “Retos y Desafíos de la Enfermedades Raras frente a la reforma de salud “, desarrollado en el marco de la Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, […]
Gobierno nacional adquiere compromisos con los afectados de Enfermedades Raras Leer más »
Como uno de los logros de la Mesa de reglamentación de la Ley 1392 de 2010, de la cual hace parte FECOER, es el resultado obtenido en la Resolución Nº 0000430 del 20 de Febrero de 2013 “por la cual se define el listado de las Enfermedades Huérfanas”. La mesa de trabajo está conformada por
Ministerio de Salud define listado de Enfermedades Raras en Colombia Leer más »
Desde el 25 de noviembre hasta el 4 de diciembre, se realiza en Burgos (España) el Encuentro Médico Internacional Guatemala – Colombia organizado por la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
Fecoer concreta Alianza para Red Hispanoamericana de Patologías Poco Frecuentes Leer más »
Fecoer presentó la posición de los afectados por Enfermedades Raras-ER en cuanto a la Evaluación de Tecnologías en Salud en el II CONGRESO ISPOR COLOMBIA “NUEVAS PERSPECTIVAS Y REFORMAS, EL ROL DE LA FARMACOECONOMÍA”.
El Primer Encuentro Nacional de Federados FECOER marcó un precedente en la democratización del conocimiento, la participacion y el trabajo en equipo de lideres Colombianos de las Enfermedades Raras (ER). Por primera vez se reunieron 26 representantes de organizaciones a pensar en las soluciones para los afectados, a aprender sobre herramientas útiles para la gestión y a internarse en
Fecoer participa en formulación del Plan Decenal de Salud Pública Leer más »
Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.
Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
Objetivo General del proyecto El objetivo general del Proyecto que estamos proponiendo es el de construir conjuntamente con el gobierno y los actores relacionados, el modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras, proyecto que esperamos realizar en el marco y al mismo tiempo que se realiza
– En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades. Boletín de Prensa No 095 de 2012 Ministerio de Salud Bogotá, mayo 19 de 2012.– El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y
Minsalud hará censo de pacientes con enfermedades raras para ofrecerles atención integral Leer más »
Con el objetivo de lograr nuevos elementos que permitan enriquecer el “Proyecto de Ley que pretende regular los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida.”, que se discute en la Comisión Séptima de la Cámara
Foro “ENFERMEDADES HUÉRFANAS: sensibilidad humana y social” Leer más »
9 de Marzo 8:47 AM Ambito Jurídico Cuando las EPS tengan un diagnóstico de una enfermedad huérfana o rara que requiera un medicamento no incluido en el POS, deberán suministrarlo y tramitar el cobro ante el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).
EPS deben suministrar medicamentos no POS a pacientes con enfermedades raras Leer más »
