La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) han comenzado a trabajar juntos con el fin de ampliar la eduación y sensibilización en el tema de Enfermedades Raras al talento humano del ICBF, así como en el diseño de rutas que permitan detectar a la población que en […]
El pasado 13 de agosto se realizó la segunda versión del Café Conversatorio en el cual participaron el señor Carlos Eduardo Dueñas, presidente de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia APGC, quien a su vez es representante de la Junta Directiva, Herney Cuartas presidente de la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades FUNDEM,
FECOER continúa fortaleciendo redes de trabajo con sus Federados Leer más »
El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud IETS, se encarga de evaluar las Tecnologías en Salud, en los temas que tienen que ver con seguridad, eficacia, eficiencia, efectividad, utilidad e impacto económico para el diagnóstico y/o tratamiento de distintas enfermedades con el fin de recomendar a las autoridades competentes sobre las tecnologías que deben ser
El Instituto Roosevelt con el apoyo de FECOER y la Universidad de los Andes, realizó el viernes 1º de agosto un evento para el “Manejo Integral de Pacientes con Enfermedades Raras” el cual contó con la ponencia de importantes profesionales de la salud en las áreas psicológica, médica, genética, de neuropediatría, rehabilitación y también se
Manejo Integral de Pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
El pasado sábado 26 de julio la Fundación LAES realizó en las instalaciones del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt un evento denominado “Manejo Integral de Pacientes con Leucodistrofia” dirigido a familias, cuidadores y pacientes, el cual contó con la ponencia de importantes profesionales para tratar los diversos temas de relevancia en estas patologías. La presencia de profesionales
Manejo Integral de Pacientes con Leucodistrofias Leer más »
El sábado 12 de julio FECOER acompañó a familias, cuidadores y pacientes con Epidermólisis Bullosa en un taller organizado por la Fundación Debra Colombia en las instalaciones de la Fundación del Quemado en Bogotá. Se realizaron charlas y talleres sobre nutrición, tratamiento y prevención de heridas y genética en Epidermólisis Bullosa. Así mismo los pacientes
Taller de pacientes con Epidermólisis Bullosa Leer más »
“Para mí no es poco, para mí es muchísimo lo que han logrado” *Yaneth Romero, Presidenta de Funcoi Este miércoles 9 de julio se realizó el 1º Café Conversatorio en las oficinas de FECOER, con la participación de Yaneth Romero, presidenta de la Fundación Gotas de Cristal, Juliana Castrillón, Administradora de la Fundación Debra Colombia,
FECOER fortalece redes de trabajo con las Organizaciones Federadas Leer más »
El pasado Encuentro de Líderes de afectados con Enfermedades Raras de Latinoamérica realizado en Cartagena de Indias entre el 16 y 18 de Junio logró su objetivo final: convertirse en un espacio de construcción, pensamiento y apertura de posibilidades para concretar el sueño de trabajar de manera conjunta y armonizada en el avance de soluciones
Primer Paso para la Conformación de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras Leer más »
La Corte Constitucional Colombiana declaró exequible La Ley Estatutaria en Salud la cual establece esta como Derecho Fundamental y provee además mecanismos para fortalecer la autonomía medica, el control de precios de medicamentos y la protección de comunidades vulnerables a través de la aplicación de políticas publicas con enfoque diferencial.
El Convenio busca favorecer e impulsar proyectos conjuntos en Enfermedades Raras. El pasado viernes 23 de mayo, los Presidentes de FECOER Angela Patricia Chaves Restrepo y ASCEMCOL -Asociación de Sociedades Científicas de Estudiantes de Medicina de Colombia-, Luis Gabriel Parra Lara, se reunieron en la ciudad de Bogotá para discutir la necesidad de mejorar los
Se firma Convenio Marco de Cooperación entre FECOER y ASCEMCOL Leer más »
