En los meses de abril y junio FECOER hizo llegar propuestas a diversos parlamentarios en el Marco de la Reforma a la Salud, tanto en la Comision Primera como en la Comision Séptima con el fin de que fueran tenidas en cuenta en las los Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria que hoy cursan en esos organos legislativos.
El ejercicio de participacion social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construccion del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo
Poco menos de dos años han transcurrido desde que seis organizaciones decidieron constituir la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. A esta fecha de 2013, ya son 30 fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo, los que conforman esta respuesta ciudadana organizada que trabaja por los afectados de ER en Colombia. Lo que una vez se vio
Celebramos la constitución del Primer Capítulo Regional de FECOER en Antioquia Leer más »
Como un gran avance se puede catalogar el Proyecto de Acuerdo 115 de 2013 «Por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital». Este proyecto es presentado por los Concejales Olga Victoria Rubio, Jairo Cardozo y
Con la calidad académica de la Universidad de la Sabana además de la iniciativa y el patrocinio de Laboratorios SHIRE, se dio inicio el pasado 22 y 23 de noviembre al primer diplomado en Latinoamérica dirigido a líderes que trabajan con Enfermedades Raras en Ecuador, Perú, Venezuela y Colombia. El diplomado en “Gerencia Efectiva de
«La equidad comienza por casa» CONTEXTO Las asociaciones y fundaciones se dividen entre aquellas que pueden acceder a recursos y oportunidades y otras que no, dependiendo de la patología o grupo de patologías que cubran. La mayoría no tienen la suficiente fortaleza en términos de recursos financieros, talento humano, conocimiento.
Fortalecimiento de las Asociaciones FECOER Leer más »
Objetivo General del proyecto El objetivo general del Proyecto que estamos proponiendo es el de construir conjuntamente con el gobierno y los actores relacionados, el modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras, proyecto que esperamos realizar en el marco y al mismo tiempo que se realiza
