La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) se permite informar a la opinión pública lo siguiente:
• La acción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras está sujeta a lo establecido en sus Estatutos, en los cuales se delimita nuestro ámbito de acción a la defensa colectiva de la población y no individual. Este ambito de acción por los derechos colectivos beneficia a todos los pacientes sin distincion de raza, condicion social o económica, ubicación geográfica o tipo de enfermedad.
• Nuestra razon de ser colectiva, implica el apoyo a la formulacion de políticas públicas, medidas legislativas y defensa del Derecho Fundamental a la salud del conjunto de pacientes y familias.
• De la misma manera FECOER educa acerca de los factores que son comunes a todas las Enfermedades Raras y a todos los pacientes.
• FECOER a su vez agremia a 32 organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras dedicadas a apoyar de manera individual a sus pacientes asociados, las cuales son las que deben brindar los servicios de asesoría personalizada juridica, psicologica o clinica acerca de las enfermedades que se han comprometido a cubrir.
• Existen más de 20 asociaciones no federadas de Enfermedades Raras, que tambien deben están comprometidas a brindar estos servicios.
• La mayoría de las Enfermedades Raras no tienen una Organización o Grupo de Pacientes que se ocupe de ellas .
• Las Enfermedades Raras no diagnosticadas tampoco tienen una Organización o Grupo de Pacientes que se ocupe de ellas.
• En Colombia se calcula la presencia de más de un millón de personas afectadas -las cuales pueden sufrir cualquiera de las más de 5000 Enfermedades Raras existentes-
Es por esto y teniendo en cuenta la complejidad del problema a abordar y nuestro Objeto Social que:
• FECOER no ha ofrecido ni ofrecerá servicios de asesoria individual a pacientes o familias para el acceso al Derecho Fundamental a la Salud; no interpone acciones de judicializacion individuales, ni lucha por el acceso individual a terapias.
• FECOER no brinda informacion o asesoría especifica a pacientes, sobre pronóstico, diagnostico o tratamiento de sus Enfermedades Raras, correspondiendo esto a los profesionales en Ciencias de la salud y Sociedades Cientificas.
• FECOER no tiene la posibilidad de acceder o brindar toda la informacion existente sobre grupos de investigacion, terapias disponibles, o cualquier otra informacion para los pacientes y familias acerca de las más de 5.000 ER descritas. Sobre este tema se necesita compromiso decidido del Gobierno Nacional, Grupos de Investigacion, Organizaciones de pacientes, Aseguradores, Prestadores y demás actores del Sistema, para crear un Sistema de Informacion y formar talento humano que facilite esta orientacion a los pacientes de manera transparente y eficiente.
• FECOER brindó durante 6 ½ años y hasta el pasado mes de Enero, orientación -a través de correo electrónico y teléfono celular – acerca de organizaciones de pacientes, centros de investigación y profesionales en Ciencias de la salud que pudieran disipar las dudas de los pacientes y familias acerca de las ER que consultaron y para las cuales teníamos información. Este servicio a partir de ahora, y por un tiempo indeterminado dejará de prestarse por las dificultades mencionadas en este comunicado y la necesidad de redefinir un Plan Estratégico que involucre a más actores del Sistema de Salud que apoyen esta tarea desde el punto de vista economico, tecnico y tecnológico.
• Las consultas del mes de febrero y marzo serán resueltas antes del 30 de abril , reiterándose la cancelación de este servicio por parte de FECOER a partir de ahora y por tiempo indefinido.
ANGELA PATRICIA CHAVES R
PRESIDENTE EJECUTIVA FECOER
