Fecoer apoya y respalda a través de su Capitulo Regional Valle, la conmemoración del Día Mundial de las ER en el Valle del Cauca.
Hoy se realizó rueda de prensa en la cual se presentaron los avances de diferentes grupos de investigación de la zona con respecto a las Enfermedades Raras.
Por tercer año consecutivo Santiago de Cali se une a la conmemoración DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, un evento que busca visibilizar a las miles de personas que en los 5 continentes viven con enfermedades poco comunes cuyo origen, tratamiento y cura son aún desconocidos
A pesar de que la angustia de las personas con enfermedades raras y los padres de los niños con estas patologías, inicialmente puede llevarlos a aislarse, es importante que establezcan comunicación y se vinculen a redes de apoyo como la Red Valle de Enfermedades Raras establecida en Santiago de Cali, la Fundación CroniCare, El Grupo SED Colombia Ehlers Danlos y el Grupo Síndrome de Chari, lo cual les permite la oportunidad de establecer una relación de pares al encontrar otras personas que tienen las mismas enfermedades para que puedan compartir con personas que están atravesando por la misma situación y tener soporte emocional; la comunicación es una herramienta fundamental para sobrellevar esta situación, fortalecer los lazos de amistad y los canales de información contínua sobre nuevos avances científicos alrededor del mundo.
Desde el 24 de febrero al 1° de marzo de 2014 se están llevando a cabo en Santiago de Cali diversas actividades de orden científico, marco legal, integración de familias y pacientes con enfermedades raras y un gran acto cultural de cierre en el Estadio Pascual Guerrero el viernes 28 de febrero de 2 pm a 6:30 pm entrada libre – cupos limitados.
Invitados especiales: el humorista de sábados felices, Carlos “El Mono” Sánchez , embajador para el Valle de las Enfermedades Raras, el Mulato y su show de salsa con Swing Latino, la Orquesta el Son del Trébol de la Tercera Brigada, Nacho Peña Ex – participante de la Voz Colombia y los extraordinarios Cuenteros de Santa Palabra.
Más información visite las páginas:
- Facebook: Red Valle Enfermedades Raras
- Youtube: Red Valle enfermedades Raras
Solanyi Mosquera C.-Comunicadora Social
- Secretaría de Salud Municipal
- 3156119710
- msolanyi@hotmail.com
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