En un movimiento sin precedentes en Colombia, por primera vez se conmemora una semana ininterrumpida de eventos para socializar, difundir y educar acerca de las Enfermedades Raras y para apoyar a los afectados por estas dolencias.
Muchas entidades este año se unen a nuestra Federación Colombiana de Enfermedades Raras para esta conmemoración, entidades que llevan ya tiempo trabajando el tema, pero también otras que hasta ahora empiezan a entender esta problemática social y de salud y que quieren comprometerse con la causa.
Seis ciudades, 14 eventos, 15 asociaciones organizadoras -gobierno, universidades, grupos de investigación, hospitales, centros comerciales, Maloka, Caracol Social y RCN- se unen a FECOER en el 2013 para esta conmemoración.
Te invitamos para que no faltes a estas dos jornadas:
Foro de discusión: “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras frente a una Reforma del Sistema de Salud” el Lunes 25 de febrero en el Salón Boyacá del Capitolio Nacional (inscripción previa enviando sus datos personales a info@fecoer.org) Leer más
Evento cultural de clausura en Maloka Centro Interactivo el Jueves 28 de Febrero.
¡Lo raro es que no nos hayas visto!
Anota las fechas del evento de tu preferencia y consulta en esta página la Agenda General y las Agendas especificas para cada evento!
Entidades de pacientes organizadoras:
- Grupo GEER
- Asociación APEC
- Fundación FUNDEM
- Fundación FUNCOLAMEST
- Fundación FUPER
- Fundación Mateo Por Amor
- The Procure Diabetes Healing Foundation
- Corporación Pequeñas Personas Latinas
- Fundación Síndrome de Turner
- Asociación ACOLPEH
- Grupo de apoyo Síndrome De Prader Willi
- Fundación Sueños de Cristal
- Red Valle De Enfermedades Raras
- Asociación ACPEIM
- Asociación Colombiana Para La Miastenia Gravis
- Fundación LAES
- Grupo Síndrome De Williams Beuren
- Asociación de Discapacidades de Dos Quebradas ASODID
INSTITUCIONES HOSPITALARIAS:
- Fundación Cardiovascular de Colombia-Bucaramanga
- Fundación Valle del Lili-Cali
- Clínica Nueva-Bogotá
UNIVERSIDADES:
- Universidad ICESI- Cali
- Universidad Nacional de Colombia-Bogotá
- Universidad de Cartagena
CENTROS COMERCIALES:
- Centro comercial UNICENTRO – Bogotá
- Centro comercial LOS MOLINOS -Medellín
INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES:
- Secretaria de Salud de Bogotá
- Alcaldía de Bogotá
- Hemocentro Distrital
ENTIDADES POLITICAS
- Partido político MIRA
GRUPOS DE INVESTIGACIÓN, INNOVACIÓN, CIENCIA Y TECNOLOGÍA
- Centro de Medicina Genómica y Metabolismo-Fundacion Cardiovascular de Colombia
- Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras del Sur Occidente de Colombia-Fundacion Valle del Lili
- Maloka
MEDIOS DE COMUNICACIÓN:
- Caracol Social.
- RCN Radio
- UN Radio
AGENDA GENERAL
AGENDAS DE EVENTOS
- Primer Encuentro para pacientes con EIM- Bogotá
- Movilización Ciclovía- Bogotá- Domingo 24 de Febrero
- Foro de discusión Retos y Desafios de las ER- Congreso Nal Bogotá
- Primer Encuentro en Terapia Celular en ER- Sec de Salud- Bogotá
- Primer Encuentro Académico de Difusión- U Nacional- Bogotá
- Avances y Generalidades en el Tratamiento de ER- Clinica Nueva.- Bogotá
- Una voz mundial y única por la esperanza- Medellín
- Primer Foro del Suroccidente Colombiano sobre ER – Cali
- Primer Encuentro Académico de ER – Universidad de Cartagena
- Primer Simposio Eje Cafetero de ER- Dos Quebradas
- Evento Clausura – Maloka
- Simposio semana de ER – Bucaramanga