Este 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa que en 2013 logró reunir a 72 países del mundo en torno a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud que trabajan día a día en investigación, desarrollo de tratamientos y mejoras en la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
Colombia no se quedó atrás en el año 2013: Bogotá, Medellín, Cali, Cartagena, Bucaramanga y el Eje Cafetero compartieron sus experiencias con académicos, pacientes, familiares y cuidadores bajo el slogan “Lo raro es que no nos hayas visto”; el resultado: una semana entera de eventos y la atención de medios de comunicación y la sociedad en general.
Este año, con una semana de conmemoración entre el 21 y 28 de febrero, las ciudades se están preparando con una misión: poner a los pacientes como protagonistas. Buscaremos sensibilizar desde la voz de quienes viven día a día con alguna enfermedad rara y luchan por ser reconocidos, por encontrar tratamiento, por ser incluidos en todos los aspectos de la vida cotidiana; de su mano aprenderemos a unirnos por una mejor atención médica, familiar, psicológica…
Para FECOER la conmemoración del 2014 servirá además para el lanzamiento de los Premios FECOER, un galardón que se entregará a las Asociaciones Federadas, periodistas y profesionales de la salud que en el año inmediatamente anterior se hayan destacado en su trabajo por esta comunidad.
¡ Esperamos contar con tu presencia…empezaremos a publicar información de cada evento pronto..no te lo pierdas!