Una Jornada con total éxito resultó ser el Dia Mundial de Enfermedades Raras 2012, celebrado el pasado 29 de febrero.
Con la asistencia de la Dra.Beatriz Londoño, Ministra de salud, quien presentó el trabajo que desde el Ministerio se está realizando en pro de la poblacion afectada con enfermedades raras en el país y con un llamado desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a unirse a las iniciativas presentadas ante el gobierno, se avanzó un paso más en la consolidación de las relaciones entre el Ministerio de Salud y la Federación y se avanza en el camino de la creación de los modelos necesarios para el acceso a la salud y la proteccion Social de los afectados.
Ministra de Salud Ordena el seguimiento de los pacientes de enfermedades raras por la Superintendencia de Salud
La Dra.Beatriz Londoño ordena a la Superintendencia de salud el realizar registro para hacer seguimiento a las quejas presentadas por los pacientes de enfermedades raras, registro que será cruzado con el censo que desde el Ministerio se va a hacer para garantizar que efectivamente los pacientes de enfermedades raras reciban una atencion oportuna. Manifestó que ese registro deberá estar funcionando a partir del 1 de abril del presente año.
Manifiesta así mismo que el Ministerio se encuentra trabajando con las Asociaciones de pacientes el Listado de las Enfermedades raras para posteriormente realizar el censo de los pacientes. de la misma manera felicita a las Asociaciones por lograr colocar en la Agenda Nacional el tema de las Enfermedades raras y añade la importancia de trabajar conjuntamente para alcanzar las metas esperadas de mejor acceso para esta población.
Voto de Confianza de los pacientes a Ministra de Salud
Los pacientes entregaron ese día su voto de confianza a la Dra. Beatriz Londoño a través del paciente Jhonny Hernandez quien manifestó que «Hoy, en la conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra en todo el mundo, los pacientes colombianos queremos depositar nuestra esperanza en un mañana con un sistema de salud y protección social incluyente para los que convivimos con enfermedades poco frecuentes. Es por eso que hacemos entrega de este Voto de confianza que simboliza nuestra fe en su gestión Señora Ministra y en la del Gobierno Nacional para atender de manera acertada y con el compromiso que se necesita, la Salud de los Colombianos aquí presentes y la de aquellos que por su condición no nos pueden acompañar.»
La Ministra honró el voto de confianza.
Fecoer manifiesta la importancia de un abordaje integral
A través de su presidente Angela Chaves, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras manifiesta la importancia de la creación de un Modelo integral de abordaje desde la prestación en servicios de salud y también desde la protección social para los afectados de Enfermedades raras y el trabajo conjunto que deben realizar gobierno, pacientes, médicos, científicos y casas farmacéuticas para hallar las soluciones viables a la problemática vivida por los afectados.
Reunión y participacion de las Asociaciones
Se dieron cita las asociaciones y Fundaciones relacionadas con el tema de las Enfermedades raras en el país, dando a conocer su trabajo y compartiendo experiencias y conocimiento. El día Mundial fue también el día para fortalecer las relaciones interinstitucionales entre Asociaciones y entre médicos y pacientes.
