En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Secretaría Distrital de Salud unieron sus esfuerzos para conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS , evento que se llevó a cabo en el Auditorio de La Secretaría Distrital de Salud.
Con conferencias de funcionarios gubernamentales involucrados con las Enfermedades Raras, entre ellos el DR. German Escobar, Jefe de la Oficina de Calidad, la Dra. Sandra Misnaza referente para estas Enfermedades del INS, el DR. Bernardo Camacho Director del Instituto de investigación, innovación y gestión del conocimiento en ciencias biomédicas del Distrito Capital, pudieron conocerse los avances en diferentes áreas y en el último año.
El mérito de todo este trabajo resulta de la colaboración entre Instituciones que redunda en el avance de las políticas y medidas relativas a estas enfermedades. Entre los temas tratados estuvieron los avances normativos para estas enfermedades, el lanzamiento de la Cartilla «Cómo gestionar la atencion integral de pacientes con Enfermedades Huérfanas», la vigilancia en salud Pública de las Enfermedades Huérfanas y el papel del Instituto de Investigación e Innovación del Distrito capital en temas de Terapia Celular como tratamiento para ciertas ER.
El evento finalizó con Panel acerca de la Atención integral en salud de los pacientes con Enfermedades Huérfanas dirigido por el Dr. Ignacio Zarante, Director del Instituto de Genética de la Universidad Javeriana