Enfermedades Raras, la clave está en el diagnóstico oportuno
● La fibrosis pulmonar idiopática afecta a hombres y mujeres mayores de 50 años, aumentando su prevalencia a medida que pasan los años.1
Bogotá, marzo 2021 – El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo visibilizar este tipo de patologías para hacer un llamado a la comunidad en términos de diagnóstico oportuno, siendo ésta la clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de un tratamiento temprano, evitando así futuras complicaciones2.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una patología que no tiene cura, pero si se dispone de tratamiento que ayuda a mejorar y prolongar la calidad de vida del paciente. La FPI afecta ambos pulmones y se caracteriza por una cicatrización progresiva de este órgano -fibrosis- que hace que el pulmón pierda flexibilidad para poder expandirse y lograr un funcionamiento normal en la respiración.
Los especialistas realizan el diagnóstico en pacientes con dificultad respiratoria semi aguda, tos y respiraciones con sonidos o ruidos llamados crepitantes. Sin embargo, con frecuencia la FPI puede ser confundida debido a similitudes clínicas con otras enfermedades pulmonares más comunes, como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (epoc), bronquitis, asma e insuficiencia cardíaca.
¿Cómo detectarla?
En general, los síntomas de esta enfermedad aparecen en el transcurso de seis meses e incluso hasta varios años después. Son característicos signos como dificultad para respirar, tos y fiebre leve. El síntoma clásico de la FPI es la presencia de ruidos (crépitos) al respirar, también se asocia a otros signos como la deformación de las uñas de las manos, afirmó la Dra. Joyce Lee.
“La campaña del Día Mundial de Enfermedades Raras busca concientizar sobre la necesidad de un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención médica y social y oportunidades sociales para las personas afectadas por una Enfermedad Rara. Un diagnóstico y una atención integral, oportuna y diferencial, basada en las necesidades individuales, aumentará los niveles de autonomía y participación en la sociedad tanto de los pacientes de Enfermedades Raras como de sus cuidadores”, Afirma Diego Fernando Gil, director ejecutivo de FECOER.
Acerca de FECOER
FECOER surge en el año 2011 como resultado de una necesidad de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua. Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Construimos una respuesta organizada con un enfoque técnico y social que nos permita representar al mayor número de personas con enfermedades raras en el país.
