Objetivo General del proyecto
El objetivo general del Proyecto que estamos proponiendo es el de construir conjuntamente con el gobierno y los actores relacionados, el modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras, proyecto que esperamos realizar en el marco y al mismo tiempo que se realiza la reglamentación de la ley 1392 de 2010, con el fin de garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a los pacientes con enfermedades raras.
Objetivos específicos
- Apoyar la ejecución de un estudio de morbilidad y mortalidad de las enfermedades raras en el país.
- Apoyar la construcción y consolidación del sistema de registro de enfermedades raras.
- Formular una propuesta de financiación y de administración para las Enfermedades raras.
- Apoyar el diseño de un modelo de gestión y atención para las ER que involucre el desarrollo guías de atención integral, desarrollo de políticas para la educación médica, prevención de las enfermedades raras, desarrollo de Centros de referencia y redes específicas de diagnostico y atención para estas enfermedades.
- Formular una propuesta para la consolidación de grupos de investigación en enfermedades raras.
- Apoyar la elaboración de un estudio de carga de enfermedad para el país de las enfermedades raras.
¿Para qué?
- Para mejorar el acceso a la Promoción y Asistencia en Salud y Seguridad Social para los pacientes de enfermedades raras actuando propositivamente
- Para promover transformaciones a corto, medio y largo plazo en las políticas, posicionamientos, programas o prácticas de diversos tipos de actores encargados de tomar decisiones
Lee la propuesta radicada al Ministerio de Salud en Febrero de 2012 AQUÍ