De acuerdo a solicitud realizada directamente por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la Mesa de Trabajo de la Ley 1392 de 2010 «Ley de Enfermedades Huérfanas», se delegó a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras la recolección de información de sus entidades federadas para ser llevada ante esta entidad; la información a recolectar tiene que ver con los diagnósticos , EPS y Centros de tratamiento de estas enfermedades.
Para Leonardo Arregocés, Coordinador de la Mesa y representante del Ministerio de Salud en este espacio, “el objetivo es identificar los centros de Enfermedades Raras y con ellos generar los criterios que hacen de un centro en ER un buen centro de ER. Al mismo tiempo identificar las EPS donde están afiliados para traer las EPS a la mesa y discutir con ellos las necesidades que tienen estos pacientes y sus familias.Posteriormente se puede avanzar en algunos trabajos con los pacientes identificando así sus necesidades…..”
De esta manera el Ministerio diseñó un formulario que recopila información sobre el diagnóstico de ER, los tratamientos que reciben y los centros donde reciben tratamiento.
Invitamos a Asociaciones de Pacientes, médicos tratantes y Centros de Referencia donde se atienden estas patologías a diligenciar este formulario y hacerlo llegar al correo representacionydefensa@fecoer.org , para así remitir esta informacion al Ministerio.
La fecha limite de envío de informacion es el 6 de agosto de 2013.
Puedes acceder al formulario de recolección de información aquí