El pasado 6 de Septiembre se reanudaron los encuentros de pacientes de porfiria y sus familias en Medellín, convocados por la Fundación Colombiana para la Porfiria, como continuación de las charlas formativas sobre esta enfermedad.
El Grupo de Bioquímica y Errores Innatos del Metabolismo de la facultad de medicina de la Universidad de Antioquia, dirigido por la profesora Natalia Mesa, convoco también a algunos estudiantes a este conversatorio titulado “Experiencia personal de pacientes con porfiria” con el fin de motivarlos e interesarlos en esta patología y así, crear el interés de estos futuros médicos en cerrar la brecha que existe entre el personal de la salud y las enfermedades huérfanas, en este caso , la porfiria.
Pacientes y familiares, compartieron sus experiencias y plantearon las necesidades que ellos como afectados ven: falta de apoyo en las instituciones, necesidad de que la legislación en salud los tenga más en cuenta, y el recorrido por los distintos hospitales, que sufre cada uno de ellos en el momento de las crisis sin contar con un personal de salud conocedor de estos síntomas.
Motivados por esta fructífera experiencia, convocaron los pacientes a otra reunión, ya que estos espacios son valiosos y enriquecedores, se estrechan lazos y se reconfortan mutuamente.
Esperamos que quienes sean pacientes con esta patología se afilien a la Fundación Colombiana para la Porfiria y escriban a fundacioncolombianaparalaporfiria@hotmail.com, donde recibirán orientación y guía en las inquietudes que puedan tener en el manejo de la enfermedad.
Conozca la Fundacion Colombiana para la Porfiria, miembro de la Federación aquí:
http://www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org/
VEA LOS CONVERSATORIOS AQUÍ:
Conv-PIA-1-6-Sep-2012
http://youtu.be/299fNjV9PbM
Conv-PIA-3-6-Sep-2012
http://youtu.be/cpeQIg3cd7o
Conv-PIA-4-6-Sep-2012
http://youtu.be/BMDUsfGmHFc
Conv-PIA-5-6-Sep-2012
http://youtu.be/b-mvof61Z1Y
Conv-PIA-6-6-Sep-2012
http://youtu.be/pioDxefWqew
Conv-PIA-7-6-Sep-2012
http://youtu.be/plnsh9rgN4k
Conv-PIA-8-6-Sep-2012
http://youtu.be/eu0OOzo682I
Conv-PIA-9-6-Sep-2012
http://youtu.be/itfpGc9I7Dk
Conv-PIA-10-6-Sep-2012
http://youtu.be/R5MIjdPmiPY
Conv-PIA-11-6-Sep-2012
http://youtu.be/mgXgzs0070E
Conv-PIA-12-6-Sep-2012
http://youtu.be/Slmm4AOjyaQ
Conv-PIA-13-6-Sep-2012
http://youtu.be/1Su57zBBSGQ
Conv-PIA-15-6-Sep-2012
http://youtu.be/MGEWYweoZA8