¿Ha escuchado hablar de Lupus, Epidermólisis Bullosa o porfiria? Puede ser que para muchos estos términos resulten totalmente extraños, pero para los colombianos que padecen de alguna enfermedad rara, no lo son.
Pues bien, ese tipo de enfermedades son catalogadas como patologías de baja incidencia y son desconocidas para la comunidad en general. Sin embargo, a partir del próximo 28 de julio, quienes las padecen podrán vincularse a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer.
«La Federación nació hace poco a través de una convocatoria pública de federaciones y asociaciones de enfermedades raras, para orientar a los pacientes y ayudarlos a defender sus derechos, sobre todo el de la salud», afirmó Ángela Chaves, presidenta de Fecoer.
Según explicó Chaves, la Federación está conformada por seis fundaciones, entre las que se encuentran la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, Pequeños gigantes de Colombia y la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC), entre otras.
«Cerca de 3,8 millones de colombianos podrían estar sufriendo de alguna enfermedad rara y este sería el potencial de la federación en términos de cubrimiento. Por eso, estamos haciendo un llamado a las demás asociaciones y a los pacientes para que se involucren con esta causa», agregó.
Los objetivos
En la Federación, los pacientes tendrán una representación y apoyo para la conformación de nuevas asociaciones. «Además, se está desarrollando un protocolo jurídico para la defensa de los derechos de los pacientes, por ejemplo frente a las EPS, y así lograr que tengan acceso a la salud como se debe».
Y es que una de las mayores preocupaciones de los pacientes es no tener acceso a los medicamentos o tratamientos que se requieren para tratar ese tipo de patologías.
«Es preocupante que algunos medicamentos para estos paciente no estén incluidos dentro del Plan Obligatorio de Salud (POS). En algunos casos los pacientes han acudido al mecanismo de la tutela, pero lo que queremos es que exista una unificación del POS y que se haga una buena inclusión de sistemas de tecnología en la salud y de atención integral», agregó.
Cómo pertenecer
Las asociaciones que deseen participar deben enviar una solicitud de ingreso al correo fecoer.presidencia@gmail.com, anexando los documentos que los certifique como una organización legalmente constituida.
Los pacientes, por su parte, pueden comunicarse a la línea gratuita nacional 01 8000 12 86 11, o al teléfono fijo en Bogotá 2494961.
Cuando los pacientes se comuniquen con la Federación serán remitidos a la fundación o asociación especializada en la patología que padecen o también pueden ser remitidos a la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras.