En Colombia 527 personas padecen de Fibrosis Quística, enfermedad que afecta los pulmones, el hígado y el páncreas e impide que los pacientes tengan una curva decrecimiento y desarrollo normal. El bajo peso y talla y las repetitivas afecciones pulmonares desencadenan en una muerte temprana, cercana a los 30 años.
Para atender las necesidades de estos pacientes y sus familias, nace la Liga Colombiana de la Lucha Contra la Fibrosis Quística, que tiene como fin trabajar para mejorar las condiciones de los pacientes quienes con frecuencia se encuentran con serias dificultades para acceder a los servicios de salud.
El lanzamiento de la entidad se realizó en la Gobernación de Cundinamarca el pasado 19 de Octubre, acompañada del concierto “A todo Pulmón”, en el Teatro Antonio Nariño, ubicado en la calle 26 con Carrera 50.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a acompañar este lanzamiento, reiterando el apoyo y dando la Bienvenida a esta nueva organización invitándola a trabajar de manera conjunta por los afectados de Enfermedades Raras en el País.