Durante el año 2015 FECOER ha trabajado con entidades como la Organización de Estados Americanos (OEA) en su deseo por mejorar las políticas públicas relativas a las Enfermedades Raras e introducir esta temática con el fin de generar acción de parte de las Entidades Multilaterales. Parte de este trabajo incluye el impulso a una resolución de cooperación hemisférica para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como el reconocimiento de la vulnerabilidad de la comunidad de personas que padecen estas enfermedades, no solo por las consecuencias propias de las mismas sino por la falta de conocimiento que existe al respecto.
De esta manera y con este reconocimiento, Colombia está liderando en este momento el desarrollo e impulso a esta resolución que aunque no pudo ser introducida teniendo en cuenta las condiciones políticas de la OEA, durante el año 2015 tiene el compromiso de nuestro país para seguirse adelantando durante el año 2016.
Esta resolución y su justificación buscan avanzar en la elaboración de políticas públicas y marcos jurídicos que reconozcan la existencia de las Enfermedades Raras para garantizar el acceso a la salud y el derecho de las personas afectadas por ellas y lograr que dentro de los propósitos de la OEA esté el fomento la solidaridad, así como robustecer la colaboración entre los Estados Miembros para proteger y promover los derechos humanos para estos pacientes en el continente.
Dentro de la acciones que FECOER desea promover -así como el Gobierno colombiano-, está el de solicitar al Consejo Permanente la convocatoria y coordinación de una jornada de intercambio de información, de experiencias y de lecciones aprendidas sobre Enfermedades Raras en el hemisferio. Otra jornada de intercambio que tendrá como propósito evaluar la posibilidad de establecer un diálogo fluido para analizar alternativas que permitan obtener un mayor y mejor conocimiento a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la garantía y los derechos humanos, extender una invitación especial a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) con el propósito de brindar la asesoría técnica e invitar a expertos nacionales e internacionales en el ámbito de las Enfermedades Raras con el fin de potenciar el intercambio de información, buenas prácticas, experiencias y lecciones aprendidas entre los estados miembros.
De otra parte haciendo seguimiento a las acciones emprendidas por FECOER en el 2014, se está esperando la emisión del informe de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos derechos humanos para Colombia y la introducción en este informe -por primera vez-, de la temática de las Enfermedades Raras y la situación de los derechos humanos a la salud y a la inclusión social de los pacientes que conviven con estas enfermedades en Colombia.
Aunque estos procesos pueden no significar un cambio inmediato en la situación de los pacientes no solo de Colombia sino de Latinoamérica, la Federación sigue trabajando en estos proyectos, teniendo en cuenta que es necesario no solamente la acción nacional sino también transnacional para resolver la disparidad en la conceptualización de las Enfermedades Raras, en las políticas públicas y en el avance legislativo en esta área.
FECOER ha considerado de gran importancia implementar acciones que inicien un trabajo conjunto entre países Americanos toda vez que el tema en esta región es incipiente, fortaleciendo las capacidades de los países miembros y optimizando la gestión de los recursos para el impulso en el acceso a la salud y la calidad de vida de la población que convive con las Enfermedades Raras.
Los organismos multilaterales Americanos podrían tener una gran capacidad de resolución y liderazgo en este importante problema de salud pública.
(Foto: archivo web)