El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud IETS, se encarga de evaluar las Tecnologías en Salud, en los temas que tienen que ver con seguridad, eficacia, eficiencia, efectividad, utilidad e impacto económico para el diagnóstico y/o tratamiento de distintas enfermedades con el fin de recomendar a las autoridades competentes sobre las tecnologías que deben ser cubiertas con recursos públicos a través del Sistema General de Seguridad Social en Salud.
Además de la Evaluación de las Tecnologías en Salud, el IETS tiene también como objetivo producir guías y protocolos sobre medicamentos, dispositivos, procedimientos y tratamientos.
Es así como esta institución, ha encomendado a diferentes grupos científicos y farmacoeconómicos, la evaluación de 9 Tecnologías en Salud para el Diagnóstico de Enfermedades Raras y es por esto que a partir del mes de junio han empezado las sesiones de diferentes grupos evaluadores, como son la Universidad Javeriana, Grupo PROESA de la Universidad ICESI, Grupo Evaluador de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud FUCS, Grupo Universiad Nacional, Universidad Industrial de Santander UIS, entre otros, sesiones en las cuales ha participado FECOER con el fin de apoyar la evaluación desde la visión de los afectados por Enfermedades Raras.
Las Tecnologías que actualmente se están evaluando son las siguientes:
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TECNOLOGÍA |
ENFERMEDADES RARAS |
| ANTICUERPOS CIRCULANTES | DERMATITIS HERPETIFORME |
| CUANTIFICACIÓN DE ENZIMAS EN LEUCOCITOS PARA MUCOPOLISACARIDOSIS | MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO 2, |
| CUANTIFICACIÓN DE ENZIMAS EN LEUCOCITOS PARA MUCOPOLISACARIDOSIS | MUCOPOLISACARIDOSIS NO ESPECIFICADA |
| PANEL DE ANTICUERPOS | DERMATOMIOSITIS |
| VOLÚMENES PULMONARES POR PLETISMOGRAFÍA | FIBROSIS PULMONAR IDIÓPATICA |
| FOTOPARCHE | URTICARIA SOLAR |
| ANTICUERPOS ANTI NMO (ACUAPORINA 4). | ENFERMEDAD DE DEVIC O NEUROMIELITIS ÓPTICA |
| ANTICUERPO ANTICITRULINA (ANTI-CCP) | REUMATISMO PSORIASICO, ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL, POLIARTRITIS FACTOR REUMATOIDE NEGATIVO |
| HLA-15, HLA-108, HLA 105, HLA-109, HLA-119 | ENFERMEDAD DE BEHCET |
| GLUCOCEREBROSIDASA | ENFERMEDAD DE GAUCHER |
| GLUCOCEREBROSIDASA | ENFERMEDAD DE GAUCHER TIPO 1 |
El papel de FECOER propende principalmente por la difusión y adopción por parte de las entidades evaluadoras, de las particularidades en la Evaluación de Tecnologías en Salud para Enfermedades Raras –haciendo énfasis en los criterios de equidad y los factores sociales-, ofreciendo conocimiento sobre fuentes para obtener información particular sobre las enfermedades, así como datos relevantes que puedan apoyar la evaluación de estas tecnologías diagnosticas.