El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: «Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales» en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en la ciudad de San Francisco.
Durante el panel, se analizó la evolución de las políticas públicas e iniciativas legislativas que se han adoptado para favorecer las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en el mercado emergente. Los panelistas destacaron la expansión de iniciativas como los Planes Nacionales de Enfermedades Raras que se han convertido en un esfuerzo para tratar áreas como el diagnóstico, detección, atención, educación y disponibilidad de tratamientos para la comunidad con enfermedades poco frecuentes.
Adicionalmente, la comunidad de expertos asistentes resaltó los avances que se han realizado en sus respectivos países, en cuanto al tema de Enfermedades Raras y discutió las oportunidades, debilidades, amenazas y fortalezas para un alcanzar un mayor avance en las políticas públicas.
Durante el evento, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras tuvo la oportunidad de representar a Colombia en el Pabellón de Organizaciones de Pacientes con un stand que fue donado por la Bio Internacional Convention 2016. FECOER fue la única organización de pacientes de Latinoámerica presente en este congreso de biotecnologia que reune a más de 15 mil personas de diferentes partes del mundo.
