El pasado lunes 8 de Abril, FECOER radicó ante la Secretaria de la Comisión Séptima del Senado, la “Propuesta de los afectados con Enfermedades Raras en el Marco de la actual Reforma a la Salud”. Este documento creado en conjunto con los representantes de Organizaciones Federadas, busca el reconocimiento, la inclusión y la defensa de los derechos fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras en el marco de la inminente reforma al Sistema de Salud.
Esta propuesta a la Ley Ordinaria con amparo a la Ley Estatutaria, busca sortear de una vez por todas, las principales dificultades del Estado Colombiano para abordar soluciones para esta población. Para esto la reforma:
- Apela al conjunto de obligaciones estatales establecidas en el marco nacional e internacional de protección para que se nos dé una respuesta a la garantía efectiva del goce del derecho a la igualdad y a la no discriminación
- Solicita una perspectiva del enfoque de derechos, la cual se estructura a partir del reconocimiento de la política pública como instrumento “para la realización de los derechos [que] constituyen el correlato de las obligaciones del Estado”
- Reclama que se aplique efectivamente el principio de enfoque diferencial con el fin de que por fin deje de haber una visión limitada acerca de lo que debe ser nuestra atención y protección.
Como gremio asociativo de los dolientes de Enfermedades Raras, FECOER hace requerimiento especial para que se explicite el derecho a la salud como Derecho Fundamental y no como servicio público, así como también que el Gobierno reconozca a la población afectada por Enfermedades Raras como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado, comprometiéndose de manera progresiva a generar esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación.
Te invitamos para que conozcas la propuesta completa, descargando el archivo, haciendo clic en este enlace: Propuesta de FECOER para la reforma a la salud
Fotografía archivo FECOER