Miami
El pasado 1 de diciembre de 2016 se realizó en la ciudad de Miami Florida la segunda reunión de expertos Latinoamericanos en Enfermedades Raras con presencia de Líderes de México, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Chile y Costa Rica. El objetivo de este evento fue compartir reflexiones y experiencias y hacer seguimiento a compromisos para identificar áreas de oportunidad y colaboración con el fin de mejorar el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Con una enorme participación y diálogo generando confianza entre los participantes, se discutió la problemática de Enfermedades Raras y se intercambiaron puntos de vista. De la misma manera se afinó un plan de trabajo común que ha enriquecido las reuniones anteriores de líderes de Enfermedades Raras de la región.
Entre los avances o resultados que se esperan se encuentran seguir priorizando nuestras enfermedades y nuestra comunidad en la agenda pública Latinoamericana y Nacional, facilitar esquemas de financiamiento y aseguramiento, consolidar y lograr la implementación de marcos regulatorios en cada uno de los países, lograr la atención básica y específica para las enfermedades poco frecuentes, identificar decisores claves para ser aliados y llegar al consenso con otras enfermedades sobre las prioridades de salud.
Lógicamente se identificaron necesidades enormes en infraestructura, en gestión en los sistemas de información, conocimiento y educación. Sin embargo con la representación de cada uno de los líderes de los países presentes y la representación Latinoamericana con la compañía de consultores como la Doctora Eva María Ruiz de Castilla, se pretende llegar a acuerdos cada vez más estrechos.
De parte de Colombia se presentó nuevamente el trabajo realizado en el pasado Workshop de Enfermedades Raras en noviembre 4 en la ciudad de Sao Paulo Brasil, con el fin de seguir afianzando la posibilidad pero sobre todo la acción concreta de poner en la agenda el desarrollo de una Comunidad de Práctica en políticas públicas en Enfermedades Raras o Poco Frecuentes para Latinoamérica.
