Durante todo este año FECOER ha trabajado de manera consistente para defender los derechos de los afectados con Enfermedades Raras en Colombia. Además de su trabajo en la Mesa abierta en el Ministerio de Salud, ha sido el actor primordial y relevante en el logro del reconocimiento de nuestra población como sujeto de especial protección por parte del Estado y la protección de exclusiones en la Ley estatutaria en Salud , Ley que sigue en discusión en la Corte Constitucional.
Pero nuestro trabajo no para allí!
Nos hemos dedicado todo este año a trabajar para que la Ley Ordinaria siga respetando y garantizando nuestros Derechos Constitucionales con propuestas que han sido radicadas desde el mes de abril del presente año.
El Texto de la Ley Ordinaria como fue aprobado en el Senado el pasado Octubre, trae para los afectados de ER preocupaciones graves sobre la interpretación de Artículos que se pronuncian sobre el financiamiento de los servicios de Salud.
Así mismo esta Ley no define claramente los mecanismos de aseguramiento de estas enfermedades, cómo se va a gestionar el Riesgo entre actores, y con los mecanismos de exclusión e inclusión determinados en los Artículos 20 y 21, seguramente seguiremos transitando con más trabas el difícil camino de Judicializacion de Salud que se supone debía resolverse con esta Reforma propuesta por el Gobierno. Es por esta razones que no es pertinente que la presente Ley se pronuncie sobre aspectos que deben ser estudiados y reglamentados con mayor juicio posteriormente y para los que ya existe la Ley 1392 de 2010 -Ley de Enfermedades Huérfanas-
NUESTRAS PREOCUPACIONES Y PROPUESTAS
Particularmente el Articulo 16 reza:
.…….Parágrafo 3º. Se podrán destinar recursos para cubrir los servicios de salud para las personas que sufran enfermedades huérfanas, de acuerdo con las condiciones que fije el reglamento.”
Así mismo el Articulo 20 en su paragrafo dice:
Parágrafo. Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas. Este tipo de pacientes con este tipo de patologías tendrán que ser cubiertos por una fuente específica de los recursos públicos de la Salud. (subrayado agregado
La Federacion se ha pronunciado frente a Representantes de la Camara, en cuyas manos está el destino de esta Ley actualmente, llevándoles argumentos para la defensa técnica , allegando documentos y alertándoles de los siguientes peligros – y solicitándoles lógicamente su apoyo en la defensa a la salud de nuestros afectados-:
Sobre el Articulo 16:
a) En el mismo Artículo 16, literal “m” se expresa que se destinarán los recursos de Salud Mía para “Pago a prestadores de servicios de salud y proveedores;” lógicamente el pago a estos actores incluirá el cubrimiento de los servicios y tecnologías en salud necesarias para el acceso al Derecho Fundamental a la Salud de los afectados con ER, ¿Por qué entonces hacer una discriminación negativa de los afectados con Enfermedades Raras en el parágrafo 3 del mencionado articulo diciendo que se “podrán destinar recursos”?.
b) En el literal “o” del mismo Articulo dice además, que se le dará a los Fondos de Salud Mía “ Las demás destinaciones que la ley expresamente haya definido su financiamiento con cargo a los recursos del Fosyga”. Al respecto dice la Ley 1392 de 2010, Ley de Enfermedades Huérfanas- en su Articulo 5: “Financiación de las Enfermedades Huérfanas.- Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito–ECAT, del Fosyga. En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía–Fosyga, que no afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud. Está claro que la Ley 1392 de 2010 establece el origen de los recursos y la obligatoriedad en la financiación de estas patologías. La Ley Ordinaria debe ser coherente con lo que ya dicta la Norma para Enfermedades Raras y con la Constitución Nacional, – por lo que no puede haber una intención potestativa, sino obligatoria del Estado en la Financiación. La frase “podrá financiar” y su sujeción a la definición de un reglamento, viola el goce efectivo del Derecho a la Salud de los afectados con Enfermedades Raras. Esta redacción contradice la constitución, la Ley 1392 de 2010 y las recomendaciones técnicas en materia de financiación de Enfermedades raras, y permitirá la creación de más barreras de acceso a los afectados, alegando le necesidad de implementación de soluciones administrativas para poder resolver el problema de financiación.
Sobre el Articulo 20
a) Al determinar en la Ley Ordinaria que se debe determinar una Fuente Específica de los recursos públicos de la salud, se dificulta la posibilidad de la creación de los Fondos complementarios, los cuales son la vía más expedita para el cubrimiento de las ER, se desvirtúa el uso del Fondo General –Salud Mía- , se sujeta nuevamente la financiación a la voluntad política del tramite administrativo que esta frase genera y además se contraviene nuevamente lo ya establecido en la Ley 1392 de 2010 –Ley de Enfermedades Huérfanas-.
b) Este texto del Articulo 20, más lo que está escrito en el Articulo 16, permitiría la interpretación de la orden de creación de un fondo con fuente específica, con tope de recursos económicos para el cubrimiento y con la facultad potestativa del Estado para cubrir los servicios en Salud necesarios.
Es por esto que trabajamos urgentemente en la modificación de estos Artículos..conoce la propuesta que FECOER está haciendo llegar a los Representantes a la Camara AQUI