La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) han comenzado a trabajar juntos con el fin de ampliar la eduación y sensibilización en el tema de Enfermedades Raras al talento humano del ICBF, así como en el diseño de rutas que permitan detectar a la población que en esta Institución, pueda estar sufriendo estas enfermedades.
Es así como FECOER participó en el diseño de un instrumento de caracterización para la detección de Enfermedades del Crecimiento, Enfermedades de Deposito Lisosomal y Enfermedades Raras Neurodegenerativas en la población que en este momento está cargo del ICBF.
Como parte también de este proyecto, FECOER presentó en el II Encuentro Nacional de Enlaces en Salud organizado por ICBF – el 13, 14 y 15 de agosto en la ciudad de Pasto, Nariño- a la comunidad que convive con Enfermedades Raras en Colombia y educó sobre avances legislativos y estado de las politicas públicas en la materia.
A este encuentro acudieron también médicos especialistas en el área de la genética quienes educaron también sobre estas enfermedades desde el punto de vista clínico.
El ejercicio comenzado con el ICBF significa un primer gran paso en el trabajo interinstitucional en favor de la población infantil y juvenil afectada por Enfermedades Raras.