Como un gran resultado del trabajo en conjunto que viene realizando FECOER, son los compromisos realizados por autoridades del sector de la salud en el Foro de Discusión “Retos y Desafíos de la Enfermedades Raras frente a la reforma de salud “, desarrollado en el marco de la Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado 25 de Febrero en el Congreso de la República.
El Foro de discusión fue un espacio de concertación y discusión en el que se logró, gracias al trabajo insistente de FECOER, que se concretaran acciones derivadas para acelerar la reglamentación de la Ley 1392 de 2010, un mayor compromiso para vigilar que las ER sean tenidas en cuenta en la próxima reforma a la salud y una implicación mayor de la Superintendencia de salud en la vigilancia del acceso de los afectados por ER y su educación frente a este tema.
Los compromisos adquiridos son:
Superintendencia Nacional de Salud
El Superintendente Nacional de Salud Gustavo Morales, anunció la organización de un grupo de trabajo dedicado a las ER, al seguimiento y en el cumplimiento de la ley 1392 de 2010 y sus decretos reglamentarios, como también la emisión de Circular dirigida a los vigilados generando instrucciones por parte de la Superintendencia en referencia a este tema, además de invitar a FECOER para participar en las mesas de usuarios y en el apoyo a la educación acerca de las Enfermedades Raras a los funcionarios de esta cartera través de las Reuniones Regionales de la Superintendencia .
Gloria Stella Diaz, Representante a la Cámara por Bogotá
Ratificó su compromiso de trabajar para que las Enfermedades Raras tengan su lugar en la actual reforma al sistema de salud, en aras de una atención integral con dignidad y equidad.
Concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo
El Concejo de Bogotá también hizo presencia, los concejales socializaron el trabajo que se viene adelantando en este ente con referencia al proyecto de acuerdo para la atención en salud para los afectados con Enfermedades Raras en el Distrito contando con el apoyo y el aval económico por parte del subsecretario Distrital de Salud Aldo Cadena. Ratificaron además su compromiso de seguir trabajando por los afectados de ER en el Distrito.
Compromisos convertidos en logros
A estos compromisos hay que sumarle los logros de la recién expedida Resolución 0430 de 2013, resultado de la labor de la Mesa de reglamentación, con la cual el Ministerio de Salud dio a conocer el primer listado de Enfermedades Raras y el Decreto 1954 de 2012, el cual reglamenta el Censo de pacientes con ER.
Gracias a este trabajo conjunto y a los diferentes espacios que ha logrado abrir FECOER, se han alcanzado compromisos claros y asertivos con la población. El mismo Ministerio de Salud ha destacado este espacio “que se ha convertido en un ejemplo de discusión y concertación a favor de una población a la que Colombia reconoce como de alto valor” puntualizó el comunicado de dicha cartera.
A nivel Congreso y Distrito, se ha avanzado fuertemente con la Representante a la Cámara Gloria Stella Díaz y los Concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo, quienes han trabajo en acciones concretas para disminuir las barreras de acceso en el sistema de salud de la población afectada.
El Superintendente de Salud además declaró en este Foro “…Siento que es aquí donde se esta dando la participación ciudadana. Me voy conmovido, he aprendido mucho de los testimonios, de las ponencias que he escuchado. Este es el verdadero ejercicio del congreso, el cual es ayudar a la administración. Me voy admirado de los paciente de ER y de su lucha cotidiana y espero que pronto el sistema de salud se les presente como un sistema mas amable y amigable que es como debe ser y no de otra forma. Felicitamos a los pacientes por su valor y por haber asumido un activismo en su vida por que eso tiene un valor enorme: reconocer su derecho como ciudadanos”
