II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lisboa-Portugal

Del 3 al 7 de noviembre de 2014 FECOER, miembro fundador y de Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de ER – ALIBER, asistirá en representación de Colombia, al II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Lisboa, Portugal.

En este Encuentro se intercambiarán experiencias y buenas prácticas de trabajo con las ER, se discutirán temas como la promoción y defensa de los derechos, proyectos innovadores de acción social, diseño de redes de coordinación entre otros, los cuales son relevantes para todas las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras en la Península Ibérica y en Latinoamérica.

Bajo el lema “uniendo esperanzas” , este evento espera no solo servir para intercambiar información, sino para realizar la Asamblea General de Miembros de ALIBER, de la que FECOER hace parte.

En el año 2013 las Federaciones Portuguesa (FEDRA) y la Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsaron la creación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de las miles de familias que sufren una ER en Península Ibérica y Latinoamérica.

Cabe destacar el Acuerdo al que llegaron en 2012, FEDER, la Fundación FEDER, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , (FECOER) y la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, que marcó el comienzo del trabajo colaborativo entre países.