La Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha sido invitada por segunda vez a este Encuentro Internacional organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundacion que ha creado y gestionado con éxito el Programa de Enfermedades Raras en Guatemala, realizando actividades innovadoras en beneficio de las personas que conviven con estas enfermedades tales como Jornadas médicas y diagnósticas, intercambios de pacientes y profesionales de la salud, actividades de divulgación y promoción (gracias al Sanatorio Nuestra Señora del Pilar).
Así mismo la Fundación Española de Beneficencia desde el año 2011, ha puesto en marcha al servicio gratuito de Información y Orientación –SIO- (el cual brinda acompañamiento psicológico y asesoría médica) y realiza actividades que benefician a las organizaciones de pacientes.
El Segundo Encuentro Internacional en Burgos -el cual se celebra entre el 27 de Octubre y el 2 de noviembre de 2014-, tiene como objeto el intercambio de conocimiento entre países, importar y exportar modelos exitosos para las organizaciones de enfermedades poco frecuentes, promover el trabajo en equipo e impartir talleres de actualidad sobre temas relevantes para las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras.
De la misma manera busca dar visibilidad a las organizaciones asistentes en los medios de comunicación en España y abrir la oportunidad de un acercamiento político con los embajadores de los países asistentes al evento, toda vez que estos funcionarios estarán invitados para asistir al evento.