¡Una voz y una representación que se fortalece día a día!
Como un éxito rotundo fue calificada la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Colombia 2013, concertada por FECOER.
Afectados, familiares, profesionales de la salud y comunidad interesada se dieron cita en el desarrollo de múltiples actividades de carácter político, académico y cultural.
Más colombianos hoy conocen las Enfermedades Raras y la realidad que viven sus afectados, gracias al apoyo sincero de un sinnúmero de personas, quienes se pusieron la camiseta y se convirtieron en un verdadero equipo a favor de nuestra comunidad.
En el aspecto político, entidades como la Superintendencia Nacional de Salud, se comprometió con acciones concretas alrededor de la Reglamentación de la Ley 1392 de 2010, por su parte la Representante a la Cámara Gloria Stella Diaz y los Concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo, ratificaron su compromiso desde sus instituciones, así como también la Secretaria Distrital de Salud, dio respaldo completo a los Concejales y al Proyecto de Acuerdo de Enfermedades Raras que adelantan.
El apoyo de prestigiosas universidades como la Universidad ICESI en Cali, Universidad de Cartagena, Universidad Nacional, clínicas y profesionales reconocidos del área de la salud, fueron también una pieza clave para el éxito de esta Conmemoración.
Cerca de 1800 asistentes en 6 ciudades, 7 días de conmemoración, 39 instituciones implicadas, más de 50 patologías difundidas y 47 ponentes, entre médicos, terapeutas y abogados, aportaron su tiempo y su conocimiento para que las Enfermedades Raras sean cada vez más cotidianas para quienes no las conocen.
No hay duda: ¡Lo raro es que no nos hayas visto!
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